La consulta de enfermería en EM garantiza el seguimiento constante de los pacientes

María Asunción Fernández Pablos es la responsable de la consulta de enfermería en Esclerosis múltiple del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Desde esta consulta, coordina el seguimiento de los pacientes del centro, a los que conoce bien, para mejorar su calidad de vida de forma individualizada.

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Pregunta.- ¿Cuál es la función de la enfermería en el área de esclerosis múltiple del Hospital Ramón y Cajal?
Respuesta.- Llevo ya doce años trabajando en la Unidad de Esclerosis Múltiple de este hospital. Al principio esta enfermedad era completamente desconocida para mí, simplemente colaboraba con un neurólogo que era el que se dedicaba a formar en sus tratamientos a los pocos pacientes que había en consulta. Este neurólogo me propuso que yo me encargara de la formación de estos pacientes, como ya se hacía en otros hospitales, y así llevar un seguimiento constante. Para realizar mi trabajo de la forma más eficaz posible, contacté con las enfermeras del Hospital Clínico, pioneros en esta área, para que me explicaran su método de trabajo. Su labor consistía en formar pacientes recién diagnosticados para que pudieran aplicarse ellos mismos el tratamiento establecido tras solventar las dudas que un paciente tiene cuando le diagnostican que tiene una enfermedad tan singular. Aquella función me pareció fascinante y pensé que podía profundizar en el tratamiento asistencial, en el apoyo psicológico, etc. El Área de Enfermería del hospital me dio todo el apoyo necesario y conseguí un despacho para dedicarme en exclusiva a los pacientes con esclerosis múltiple. Es cierto que los comienzos fueron difíciles porque yo pertenecía a toda la consulta de Neurología pero con el tiempo conseguí dedicarme sólo a esclerosis. En este momento estoy muy orgullosa de mi trabajo porque puedo hacer lo que creo que es más útil para los pacientes con esclerosis múltiple, además los neurólogos tienen completa confianza en mí, lo que facilita mucho mi trabajo.

imagePregunta.- Desde tu actividad, ¿cómo se realiza la coordinación con otras áreas de salud importantes para los pacientes con esclerosis múltiple? ¿Qué queda aún por mejorar?
Respuesta.- En este centro tenemos la ventaja de ser CESUR (Centro de especialidades unidad de referencia), lo que nos permite tener pacientes de otras comunidades que quieran utilizar nuestros servicios. Ser un equipo multidisciplinar nos permite derivar a nuestros pacientes a las especialidades que necesitan. Sin embargo, aún queda camino por recorrer, por ejemplo, como comentaba antes, gracias a nuestro trabajo la enfermera tiene un peso muy importante en el apoyo psicológico del paciente. Puede remitir a los pacientes que lo necesiten a los diferentes especialistas: neumólogos, urólogos, psicólogos, psiquiatras, oftalmólogos, etc. incluso les informamos sobre las asociaciones de las que se pueden beneficiar. Sin olvidar la rehabilitación. Pero aún tenemos que lamentar la gran falta de personal para poder ser más eficaces con todas las personas que acuden a nuestro departamento.

Pregunta.- ¿En este trabajo multidisciplinar aún quedan áreas por cubrir?
Respuesta. – Creo que aún nos falta para conseguir la eficacia necesaria en el departamento de esclerosis múltiple que verdaderamente sea multidisciplinar. Por ejemplo, que, ante una urgencia, los pacientes de este área puedan acudir directamente al especialista que necesitan y no tener que esperar citas en otras consultas que provocan pérdida de tiempo. Aun así, en este hospital somos unos privilegiados ya que contamos con grandes especialistas en todas las áreas.

Pregunta.- ¿Comparativamente, qué diferencias existen con otros hospitales españoles?
Respuesta.- Ayer, precisamente, tuve una reunión con neurólogos y otras enfermeras de diferentes hospitales para compartir experiencias y, desde luego, los profesionales de hospitales más pequeños envidian el trabajo que podemos realizar aquí. Hasta hace muy poco el Hospital Clínico era el hospital de referencia en Madrid en esta materia, pero, tristemente, tengo que reconocer que ya no lo es, aunque confío en que lo vuelva a ser en un futuro próximo. En estos momentos el protagonismo lo tenemos en el Ramón y Cajal que es donde estamos dando la atención más completa en Madrid, junto con los hospitales de Puerta de Hierro y La Paz. En los demás hospitales de la comunidad de Madrid no cuentan con una enfermera a tiempo completo dedicado a esclerosis múltiple.

Pregunta.- ¿En el caso de los pacientes con una esclerosis múltiple primaria progresiva qué tipo de seguimiento se hace de ellos en enfermería cuando no tienen un tratamiento? ¿les resulta igual de sencillo disfrutar de ese equipo multidisciplinar?
Respuesta.- Buena pregunta, sin duda, es una cuestión importante. Ahora mismo, tenemos tratamientos sintomáticos como el Sativex para la espasticidad, o la Fampira para la alteración de la marcha, que en otros hospitales el neurólogo prescribe y el paciente gestiona su uso, pero en hospitales como éste nos estamos encargando desde enfermería. Con lo que aseguramos una mejor aplicación del producto y una mayor adherencia al medicamento. El seguimiento en estos casos desde enfermería es igual que para un paciente de remitente recurrente ya que se hace un seguimiento completo y una formación constante sobre su tratamiento. Es cierto, que hasta la aparición de estos medicamentos, yo ni siquiera conocía a los pacientes con primaria progresiva pero ahora puedo decir que esto ha cambiado completamente.

Pregunta.- Respecto a los ensayos clínicos, ¿también se gestionan desde aquí?
Respuesta.- Tengo que reconocer que los ensayos clínicos exigen mucha dedicación y yo he llegado a un acuerdo con los neurólogos para encargarme sólo de determinadas cosas, como las analíticas. El resto de tareas la realizan otros profesionales. Indudablemente este hospital se caracteriza por la investigación y los neurólogos dan muchísimo peso a los ensayos clínicos. Hay que seguir investigando con mucha dedicación.

Pregunta.- En referencia a la neuropsicología, ¿cuenta el hospital con neuropsicólogos en el equipo multidisciplinar?
Respuesta.- Es importante destacar que como llevo 14 años trabajando aquí, hay pacientes a los que conozco desde hace muchísimo tiempo y observo en ellos cierto deterioro cognitivo, actualmente creo que suponen un 10% de los casos con más de 10 años de diagnóstico. No he realizado un estudio estadístico en profundidad, pero yo creo que más o menos ese es el porcentaje y los neurólogos coinciden conmigo. Por eso entiendo que la neuropsicología es muy importante en el tratamiento de esta enfermedad.
El equipo completo de esclerosis múltiple nos reunimos todos los martes y este es uno de los aspectos que sin duda valoramos de los pacientes. Quiero destacar, no obstante, que a día de hoy, el 98% de los pacientes con esclerosis múltiple evolucionan bien. Cuando yo comencé a trabajar aquí, las cifras eran mucho menos esperanzadoras. En este momento contamos con un amplio abanico de medicamentos que están dando muy buenos resultados.
Para terminar, no quiero dejar de compartir una preocupación, ya que a mí me quedan muy pocos años para jubilarme y me preocupa en qué situación se quedará este área una vez que yo no esté. No porque no haya profesionales capacitados, que los hay y muchos, sino porque se pierda de vista lo importante que es nuestra función para este Departamento. Me ha costado mucho tener esta consulta y ha sido un trabajo muy personal del que me siento muy orgullosa y me daría una pena terrible que cayera en el abandono todo el trabajo hecho. Confío en que la figura de la enfermera en esclerosis múltiple permanezca pese a los problemas actuales de falta de personal.

Cris Bajo

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