“Ningún recién diagnosticado debe sentirse solo”

imageJosé Antonio Flores, presidente de AELEM (Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple), es uno de los grandes protagonistas en la lucha diaria contra la esclerosis múltiple. Su gran logro, crear una asociación que más que un simple punto de encuentro es un grupo de amigos donde los asociados, tengan el nivel de afectación que tengan, siempre encuentran a alguien dispuesto a escuchar y a acompañar en la batalla diaria.


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Desde cuando te ves inmerso en el mundo de la esclerosis múltiple? ¿cuándo te diagnosticaron?
Me diagnosticaron a principios de noviembre del año 2000, pero no recuerdo con exactitud el día. Vamos, que no soy de lo que celebran su escle-cumple.

¿Qué te hizo animarte a crear una asociación como Aelem?
Para responder a esta pregunta necesitaría casi escribir un libro; de hecho escribí un trabajo fin de Máster hace ya unos años. Como el espacio del que dispongo no es ni parecido, seré muy breve. Cuando me diagnosticaron, no existía la información que existe hoy en día en internet, ni en cantidad ni en calidad. Solo conocía y de manera muy indirecta a dos afectados de esclerosis múltiple, y como tampoco tenía mucha confianza y dado su regular estado, me daba miedo lo que pudieran contarme de la enfermedad… nunca hablé con ellos. Los miedos del recién diagnosticado y la técnica del avestruz. A las Asociaciones que conocía solo iba gente muy afectada y me daba pánico acercarme. Resumiendo: ME VI SOLO. Ese fue el motivo inicial de crear AELEM, ¡que nunca un recién diagnositcado se viera solo como me vi yo!. Y realmente AELEM lo creamos diez afectados de esclerosis múltiple de distintos puntos de España que nos conocimos por intenet. Y mi agradecimiento a una persona y a un café en VIPS de Lista, que me animó a dar el primer paso y perder los miedos iniciales. Él sabe quien es.

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¿Cuáles fueron tus objetivos en el inicio? ¿Han cambiado con el paso de los años?
Comenzamos como un grupo de amigos; esa fue nuestra idea inicial y la que queremos que siga siendo. Que AELEM sea un gran grupo de amigos, una familia como dicen muchos de nuestros socios. Ya somos más de 1.300 en toda España y algunos del extranjero también.Empezamos como un grupo de amigos en una Cabalgata en Madrid y un fin de semana en Toledo allá por 2007. Ha cambiado mucho nuestra visión de las cosas, hemos ido creciendo y consolidando la Asociación, hemos realizado muchísimas actividades que pueden consultarse en http://www.aelem.org
Siempre he querido que continuáramos como un grupo de amigos y con la filosofía de los comienzos, pero reconozco que a veces no lo hemos logrado. No es lo mismo gestionar una Asociación de 20 personas a una de más de 1.000.

¿Cómo resumirías la historia de la asociación desde su fundación?
Un sueño, algo que jamás habríamos imaginado y que es mérito de cada una de las personas que nos han acompañado.

image.jpeg¿Qué es lo que más te enorgullece en estos momentos?
Hay un frase que me dijo una vez una socia de Madrid que se me quedado grabada. Me dijo, “Jose, gracias por organizar la comida mensual en Madrid. Yo no salía de casa casi nunca y gracias a AELEM tengo la ilusión de ese día, de arreglarme, de ir a la peluquería, de charlar con amigos”. me dejó sin palabras y pensé, yo también tengo que daros las gracias a vosotros como afectado de esclerosis múltiple.

¿A día de hoy cuántas personas forman parte de la asociación y qué actividades desarrollan?
Como antes he comentado somos más de 1.300 asociados. Intentamos trabajar con la persona más que con el paciente. Realizamos muchas actividades: comidas mensuales en Madrid y Barcelona, Jornadas médicas, excursiones, visitas a museos, encuentros en distintos puntos de España, el Camino de Santiago, cursos de Nordic Walking, gestión de nuestra web como punto de encuentro y redes sociales… muchísimas que pueden consultarse en nuestra web y casi todas propuestas y desarrolladas por voluntarios.

image.png¿Cuáles son los planes de futuro?
El futuro lo deciden nuestros socios. Haremos lo que ellos decidan. Por nuestra parte tenemos la misma ilusión del primer día cuando creamos la Asociación por seguir realizando atcciones de apoyo a los afectados. Y con ganas de que se encuentre la cura, disolver la Asociación y hacer una gran fiesta para celebrarlo. Seguramente seguiríamos manteniendo la amistad que en estos momentos nos une. Queremos que avancen las investigaciones y se encuentre la cura ¡YA!

¿Cómo resumirías tu experiencia personal en estos años?
Yo vengo del sector privado, he trabajado durante más de 20 años en una gran empresa de servicios. He intentado aplicar algunos de mis conocimientos en la gestión de AELEM, pero sin perder la filosofía con la que nacimos.
Yo también tengo esclerosis múltiple, me diagnosticaron en el año 2000 y para mi AELEM ha sido algo que me ha ayudado como paciente y como persona, por la cantidad de gente maravillosa que he conocido y por la que me queda seguro por conocer.

Cris Bajo

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2 comentarios en ““Ningún recién diagnosticado debe sentirse solo”

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