Historia y anécdotas de la EM

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JACQUELINE DU PRE 

¿No tenéis curiosidad por saber quién y cómo se descubrió nuestra “bendita” enfermedad? ¿Qué personajes famosos la han padecido y padecen? ¿Qué películas tratan de ello?

Tenemos algunas indicaciones sobre la primera persona en “tener” la enfermedad que fue Santa Ludivina de Schiedam, Países Bajos, patrona actualmente de los enfermos crónicos, en el siglo XIV.
Pero hasta 1868 el llamado “padre de la neurología”Jean-Marie Charcot fue quién observó extraños síntomas en su ama de llaves e investigó sobre el tema. Clasificó e identificó a esta enfermedad neurodegenerativa.
Años más tarde el patólogo escocés James Dawson sentó las bases del mecanismo de la enfermedad; reacción anómala del sistema inmunitario, inflamación, destrucción de mielina y daño axonal.
Durante éstos 150 años no se han descubierto aún ni las causas ni un tratamiento curativo. Si existen a día de hoy tratamientos para combatir todos los síntomas; depresión, espasticidad, dolor neuropático, brotes… ¿Somos afortunados de vivir en esta época? Nuestra esperanza de vida hoy es similar a la de cualquiera. Antes de la década de los 90 se reducía a 17 años de vida tras el diagnóstico.
En 1993 se empezó a utilizar el primer tratamiento modificador de la enfermedad, el interferón por vía intravenosa, una proteína del sistema inmunitario, que reduce el número de brotes e intensidad de los mismos. Desde 2010 existe en solución oral.
En 1947 El profesor de la universidad de Columbia, Elvin Kabat, descubrió que las personas con esclerosis múltiple tenían una proteína poco común en el liquido cefalorraquídeo, las bandas oligoclonales.
Hay que mencionar también al neurólogo John Kurtze que creó en 1960 una escala para medir la discapacidad y que aún hoy se utiliza; EDDS: Expanded Disablity Status Scale.
Cada día en la actualidad se descubren más casos y cada vez más precozmente gracias a una herramienta fundamental la resonancia magnética, herramienta de nuestra época.

Algunos personajes famosos
* Robert Schuman 1886-1963. Político francés. Uno de los fundadores de la U.E.
Diagnósticado hacia el final de su vida, murió un día de lluvia dando un paseo. No le echaron de menos hasta el día siguiente.

* Jaqueline Du Pré. 1945-1987. Chelista británica. Excepcional intérprete de violonchelo, la mejor del siglo XX. La fisioterapeuta Cristina Simón de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple y también chelista describe a esta concertista como definitiva y única. Quién no haya escuchado su interpretación del concierto de Edward Elgar se pierde algo mágico. Fue esposa de Daniel Baremboin.

* Teri Garr 1944- Actriz estadounidense a la que todos recordamos como aquella chica neurótica y sesentera en la película de 1985, ” Jo ¡Que Noche!” de Martin Scorsese y la protagonista de “Corazonada” de 1982 de Francis Ford Coppola, una película inclasificable y atípica de este director.

* Richard Pryor 1940-2005 Actor estadounidense famoso por la comedia “No me chilles que no te veo” de 1989 junto a Gene Wilder recientemente fallecido.

* Juan Carod Gran Hermano 11 – 2009
Lo ocultó durante toda su participación en este concurso de televisión de entretenimiento. Como tanta gente y… ¿Porqué? En el desaparecido programa de Tele 5″La Noria” desvelaba la clave : “No me gusta dar pena”.

img_0268Algunas películas que tratan la EM
Ich Klage An.- (Yo acuso) 1941- Dir. Wolfang Liebeneiner
La historia de Hannah Heydt una mujer llena de vida que de repente cae enferma.
Su enfermedad progresa rápidamente y le pide a su marido una “eutanasia”. Su marido será juzgado por ello.

Go Now.- 1995 -Dir. Michael Winterbotom.
La historia de un hombre con una vida normal, que de repente cae enfermo y las limitaciones que le causa la enfermedad.

Duet for one.- (Tiempo de amar) 1986-Dir. Andrew Konchalovski. Basada en la historia de la chelista Jaqueline du Pré.

Hillary y Jackie .-1998- Dir. Anand Tucker.
Una nueva versión sobre la violonchelista Jaqueline Du Pré.
Quién no recuerda aquella escena en la que Jackie esta dando un concierto y de repente se da cuenta de su “accidente” en el banco. Qué tristeza. Pero que soberbia interpretación la de Emily Watson.
Personalmente creo que esta película no refleja de forma adecuada la vida de Jacqueline du Pré.

100 metros 2016.- La historia de Ramón Arroyo, enfermo de esclerosis y contada en primera persona, basada en su libro “Rendirse no es una opción”. En breve se estrenará. Protagonizada por Dani Rovira y dirigida por Marcel Barrena.

Carmen López

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