Ante el ensayo clínico

Cuando se vive con una enfermedad neuro degenerativa como la nuestra, en la que todavía quedan muchos interrogantes, la opción del ensayo clínico se nos puede presentar en más de una ocasión.

En abstracto, todos los que hemos tenido periodos de evolución de la enfermedad muy agresivos, soñamos con que nos ofrezcan un ensayo clínico que realmente apague la velocidad de nuestro empeoramiento y nos permita recuperar las capacidades perdidas. Sin embargo, cuando nuestro neurólogo pone la oportunidad sobre la mesa, el miedo toma un protagonismo innegable. Evidentemente, ante la prueba del nuevo medicamento no hay certezas, sólo posibilidades.
Normalmente nuestros médicos optan por curarse en salud y contarnos todo lo malo que nos puede pasar para que así seamos plenamente conscientes del riesgo que asumimos. Además, generalmente nos hacen firmar un protocolo de amplia extensión donde detallan todos los problemas encontrados hasta el momento. Un protocolo que, hasta la fecha, yo considero el peor libro de terror que he leído porque parece que todos los males del universo pueden caer sobre nuestras cabezas.
Pese a todo, de la mano del miedo viene la esperanza. Es decir, igual que nos hacen asumir el riesgo, nos cuentan todo lo que esperan del resultado de tomar ese medicamento novedoso que quieren introducir en el mercado. Se abre ante nosotros por tanto una oportunidad de mejorar o, al menos, de frenar la evolución insaciable en algunos casos de la esclerosis múltiple.
No podemos dudar que la ciencia evoluciona así, a base de prueba y error. Si queremos que algún día se encuentren la cura para nuestra enfermedad indudablemente van a tener que probar fármacos en nosotros. Pero ese nosotros es algo ambiguo hasta que nos sentimos delante del papel dispuestos a firmar nuestra conformidad.
Antes de tomar la decisión lo primero que tenemos que valorar es que cuando llegamos a la fase en que cuentan con nosotros, el medicamento ya ha sido probado antes en células, en animales, personas sanas… por lo que hay una gran fase previa que nos da garantías. Además, participar en un ensayo nos garantiza un seguimiento directo y muy coordinado por muchos profesionales dispuestos a solventar cualquier problema o cualquier duda que nos pueda surgir. Si os animáis, preguntarlo todo, no arrastréis dudas que os creen ansiedad y pensad que siempre existe un componente placebo/miedo que nos hace no saber si las cosas funcionan o no.
Es necesario también valorar con tranquilidad en qué momento estáis de vuestra enfermedad y si merece la pena probar otro medicamento o no. Hay que estar convencidos de la decisión que se toma.
Como muchos de vosotros sabéis, mi esclerosis es primaria progresiva y estoy en el ensayo con Ocrelizumab. No pretendo en este post hacer una valoración sobre cómo me está yendo a mi en este ensayo, aunque muchos sabéis ya que estoy contenta porque parece que está estabilizando la evolución de la enfermedad. Mi intención simplemente con estas palabras es animaros a que trabajéis de la mano de vuestros neurólogos, siempre después de un análisis reflexivo e individualizado. No os dejéis abrumar por vuestro entorno, que querrá participar activamente en la reflexión y a veces imponer su criterio. La decisión debe ser vuestra, porque no es fácil, y hay que estar muy convencido de lo que se hace siempre ante situaciones como estas que te obligan a vivir un periodo de tiempo largo sin tener certezas.
Por último, cuidado con Internet y las redes sociales (aunque parezca una broma que lo diga precisamente aquí). Hay muchos intereses contrapuestos y muchas ganas de manipular por parte de defensores y críticos con determinado laboratorio o medicamento. Hay que ser sensatos e investigar desde un punto de vista científico no irracional y emotivo. Hoy por hoy se puede acceder a distintas revistas científicas donde se detalla la evolución de los ensayos clínicos y así ampliar toda la información de la que ya disponemos.
En definitiva, vivimos la época de la investigación y tenemos que ser partícipes de ella. Somos los principales interesados

Cris Bajo