Congreso ERITRIMS-ACTRIMS (II) 2017

Continuamos con las informaciones tratadas en el 7º Congreso celebrado el pasado mes de Octubre en París.

318525A8-897E-47AA-8711-54C4C7F467A0En la Esclerosis Múltiple en su forma Recurrente Remitente se analizaron estos aspectos:
La EM. de aparición en la infancia, por su menor incidencia y las consideraciones éticas derivadas de los pacientes afectados, en muy pocas ocasiones es objeto de estudios equiparables a los de la enfermedad en el adulto. En este Congreso se dio un especial protagonismo y se presentó el estudio PARADIGMS, el primero realizado en EM pediátrica que permite valorar y comparar la eficacia entre Fingolimod e Interferón ß-1a en este grupo de población.
Mientras se esperan los resultados del estudio comparativo en niños, existen datos de estudios similares en adultos. El Ozanimod, un fármaco nuevo en desarrollo, en los estudios RADIAANCE y SUNBEAM, parece obtener mejores resultados que el Interferón ß-1ª, en cuanto a aparición de nuevos brotes y evolución de lesiones detectadas en resonancia magnética, presentando además un nivel de seguridad y tolerancia totalmente adecuado.
El objetivo de los tratamientos no debe centrarse únicamente en la reducción de los brotes y lesiones, debe evitar o retrasar la evolución de la EM Remitente Recurrente a formas progresivas. Tratamientos disponibles en la actualidad como el Alentuzumab y el Natalizumab han demostrado el riesgo de progresión en el plazo de cinco años.

img_0382Avances en los tratamientos de las Esclerosis Múltiple en su forma progresiva:
En este Congreso se presentaron las nuevas evidencias en la EM Primaria Progresiva y su tratamiento con Ocrelizumab. Según datos del estudio ORATORIO muestran cómo este tratamiento es capaz de reducir el riesgo de progresión de la discapacidad.
Las formas secundarias progresivas de EM también tuvieron su espacio principalmente con la presentación de nuevos análisis del estudio EXPAND-3 con Siponimod, un fármaco aún en fase de desarrollo. Este tratamiento oral es capaz de mejorar la evolución de la enfermedad a nivel cerebral, según se refleja en resonancia magnética.
La forma de afrontar la enfermedad influye en la satisfacción vital y en la calidad de vida tanto desde el punto de vista físico como mental. Un grupo de investigadores italianos han llevado a cabo un análisis sobre 680 participantes, este análisis. El resultado ha sido que la calidad de vida en ambos aspectos mejora cuando la enfermedad se afronta con estrategias de reformulación positivas. Por contra las actitudes de negación y desentendimiento impactan en la calidad de vida de forma negativa. Los autores de este estudio remarcaron la necesidad de abordar las estrategias de asumir la enfermedad como un elemento más de la salud y bienestar de los afectados de EM.

Lo importante es saber reírse: El humor como herramienta de bienestar y salud. El humor ha demostrado ser una herramienta muy valiosa para gestionar el estrés, así como para la mejoría psicológica y de la salud en general, pero no se había analizado su impacto en personas con EM. Se presentó un estudio con 172 personas con EM y descartados otros posibles factores, se valoró el impacto del uso del humor sobre distintos aspectos, valorándose que las personas que recurrían más al humor tenían mejores niveles de bienestar físico, salud general y autocontrol de la enfermedad. Al igual que la depresión y la ansiedad se daban menos en este grupo de personas. Los autores de este estudio abogan por más investigaciones para valorar el uso del humor como una terapia más en el contexto de la enfermedad.

También se habló sobre los motivos de los pacientes para no comunicar posibles brotes en el transcurso de la enfermedad:

Una atención sanitaria adecuada en la EM exige que los médicos y profesionales sanitarios estén bien informados de los acontecimientos de la enfermedad por parte del paciente.
En un estudio realizado en Estados Unidos en base a una encuesta sobre 250 afectados se ha detectado que en ocasiones, el paciente no comunica u oculta posibles brotes y síntomas de la enfermedad. Solamente el 49% de los pacientes manifestaron contactar con su médico ante la sospecha de un brote. Entre los motivos de esta actuación está la convicción de que el brote mejorará por sí solo, sin necesidad de tratamiento, también está el rechazo a los corticoides, asumiendo de antemano que será el tratamiento que el médico prescriba ante estos casos, así como el temor en general a los efectos secundarios de los tratamientos.

La diferencia de percepción de la enfermedad entre médico y paciente hace que sus prioridades sean diferentes:
Uno de los debates presentados en el congreso se centró en indagar sobre las diferencias de prioridades en la gestión de la Esclerosis Múltiple entre pacientes y profesionales sanitarios. El estudio se realizó sobre 101 profesionales en el contexto de dos congresos internacionales de neurología y sobre 54 pacientes con EM.
El consenso entre ambos colectivos destaca la percepción de falta de tiempo para poder tener una comunicación efectiva, principalmente en el momento del diagnóstico. Sin embargo no existe consenso sobre las prioridades a la hora de considerar un tratamiento. Mientras que los profesionales sanitarios opinan que la prioridad del paciente debe ser la eficacia. Para los pacientes la principal preocupación son los efectos secundarios. En muchas ocasiones esto supone una barrera por falta de comunicación entre médico y paciente. Los factores que más impactan en la calidad de vida de los afectados, no siempre son los que focalizan la atención y el tratamiento.

La Esclerosis Múltiple afecta de forma negativa a la calidad de vida y esta afectación puede medirse gracias a escalas validadas. En un estudio presentado realizado sobre 160 pacientes, se observa que el principal factor que condiciona la calidad de vida en el aspecto físico es la fatiga, seguida de la capacidad para caminar, medida mediante el test de marcha de 6 minutos. En cuanto a los aspectos psicológicos los principales problemas son la depresión, afrontar el diagnóstico y la calidad del sueño.
Llamó la atención que en los primeros años de la enfermedad, a pesar de que los niveles de discapacidad son moderados, la calidad de vida se altera, probablemente a la preocupación sobre la evolución.

En la última década se ha objetivado una reducción del riesgo de progresión de la discapacidad en la EM: Tanto los resultados del análisis del registro de pacientes suecos con EM así como un estudio realizado en Italia, muestran una reducción paulatina en los niveles de discapacidad. Estos resultados son compatibles con los avances en los tratamientos de la enfermedad.

También se puso de manifiesto que la exposición a la contaminación atmosférica puede favorecer la aparición de brotes. Incluso breves exposiciones a contaminantes como el dióxido de nitrógeno (NO2) y partículas en suspensión (PM10), propios de los picos de contaminación en invierno, pueden asociarse a una mayor incidencia de brotes, según un estudio presentado en el congreso y realizado sobre 473 personas con Esclerosis Múltiple residentes en Estrasburgo. En los meses de verano, la misma relación se encuentra con las concentraciones elevadas de ozono.

La tipología de las complicaciones de la Esclerosis Múltiple se ha modificado con la llegada de los nuevos tratamientos.

Las infecciones oportunistas (que aprovechan la depresión del sistema inmunológico) y las complicaciones hematológicas han aparecido como efectos secundarios de los tratamientos.

La incidencia de EM en las mujeres danesas se ha duplicado en los últimos 60 años, pero solo ha aumentado discretamente en varones. La reducción de la natalidad, los cambios de estilo de vida y el aumento del tabaquismo podrían estar entre las causas.

Estos son principalmente los estudios y mesas redondas presentadas en el Congreso de París.

Ángeles Glez.

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4 comentarios en “Congreso ERITRIMS-ACTRIMS (II) 2017

  1. No nada de eso me convence yo llevo 27 años con la enfermedad y cuando me daban brotes con la cortisona volvía a ser yo con mis mismas fuerzas a raiz de empezar con las inyecciones mi vida se fué al garete no tengo vida todo me cuesta un mundo yo sugiero por favor que den con la cura es mejor como estan curando la hepatitis

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    • Francisca que en alguna de las investigaciones en curso den con la causa de la enfermedad, seria el primer paso para que consiguieses una cura. Yo soy optimista y estoy convencida que cualquier día investigando cualquier otra cosa, lo averiguaran y tendremos algo que realmente nos cure.
      Yo también llevo 28 años diagnosticada, y si las inyecciones no te van bien habla con tu neurologo, actualmente hay más tratamientos.

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