Esclerosis múltiple, la gran desconocida

IMG_0963La esclerosis múltiple es una gran desconocida, los afectados sufrimos la incomprensión de las personas que ignoran la sintomatología tan compleja de esta patología. A pesar de que en España hay 48.000 afectados, y 2,5 millones de personas en el mundo.

 

Sobre el alzhéimer, el párkinson así como muchas otras, prácticamente todos conocemos la sintomatología; pero de la esclerosis múltiple la población en general ¿conoce los síntomas que provoca?, ¿a qué se asocia?. Queremos que conozcáis un poco esta patología, ya que muchas veces los afectados nos sentimos incomprendidos, en muchos casos incluso por familia y amigos, y para nosotros es muy doloroso vivir el día a día con la incomprensión de la sociedad.

Para los que no estáis familiarizados con la esclerosis múltiple, en pocas palabras, es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que destruye la mielina que recubre el nervio y el cuerpo de la neurona. Por esto los impulsos nerviosos que van a cualquier parte del cuerpo, no se transmiten correctamente. Esto ocurre porque nuestro propio sistema inmunitario ataca a las células sanas. Se desconoce el motivo por el que ocurre esto, se barajan factores ambientales, predisposición genética, pero aún y después de muchas investigaciones no tenemos la respuesta.
También se dan muchos casos en los que el diagnostico tarda mucho tiempo, incluso años, desde que tenemos los primeros síntomas, podemos pasar por muchas especialidades médicas, llegando a escuchar en ocasiones que todo es psicológico.

8FC119FE-8D92-4F39-A6D8-57948F735C3BLos síntomas son muy distintos de un afectado a otro, también tenemos que tener en cuenta que existen varios tipos diferentes de EM. Es importante resaltar que la sintomatología es totalmente impredecible, los síntomas pueden aparecer en cualquier momento, podemos pasar de estar bien a tener una afectación importante; por este motivo es muy habitual encontrarnos depresión entre los afectados.
Entre los síntomas más normales podemos destacar entre otros la fatiga extrema, este es quizás el más incomprendido, como explicar que nada más levantarte de la cama te sientes tan agotada que eres incapaz de hacer cualquier cosa que requiere un mínimo esfuerzo. También son muy frecuentes los problemas de visión y motores, podemos perder temporalmente la visión en un ojo o que nuestra visión se vuelva borrosa o doble; las caídas también son frecuentes por la pérdida de equilibrio, espasticidad, hormigueos, temblores. No podemos olvidar los problemas cognitivos, así como los cambios de humor sin ningún motivo aparente.

Esta enfermedad aparece normalmente entre los 20 a 40 años de edad, aunque también hay miles de enfermos menores de 18 años.
Es fácil entender que nos pilla en una edad en la que muchos están terminando de estudiar o comenzando con un trabajo y es imprescindible la comprensión de las personas de tu entorno, ya que el neurólogo no nos puede predecir el curso de la enfermedad y aunque ahora mismo existen fármacos para mejorar su curso, no en todos los afectados son efectivos.

Si en nuestro entorno nos encontramos, como les ocurre a muchos afectados, que no son capaces de comprender la problemática de esta enfermedad, es fácil que los comentarios sean totalmente negativos. Ante la fatiga te pueden tachar de vaguería, si hay caídas sin motivo aparente se puede escuchar “que torpe eres”.
Si eres familiar o amigo de algún afectado por esclerosis múltiple, en lugar de hacer críticas intenta comprenderle y seguro que cuando oigas “no puedo más” es totalmente cierto, no es escaqueo, igual que si te anulan alguna cita preparada con mucha antelación. Es impredecible saber cómo nos encontraremos en un par de horas.
Espero que nos entendáis un poco mejor, aunque yo creo que la mejor opción es hablar y explicar a las personas de tu entorno como te sientes y lo que te molesta de sus reacciones, hasta que lo comprendan.

Ángeles Glez.

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2 comentarios en “Esclerosis múltiple, la gran desconocida

  1. Difícil es que te lo diagnostiquen, pasas un par de años, sintiendo cosas raras, esos mareos, esos espasmos de pierna o brazo, y escuchas mielitis..hasta que con la puncion lumbar y otra resonancia mas , te dicen sin lugar a dudas es la EMRR. Y ahora alguien me podría explicar si tras catorce años de ttmiento, ahora dudan que sea aquello, después de sobrevivir a una LMP, que puedes tener. Si comentas síntomas y te dicen eso no es un brote, la EM no duele. Que puedes tener?? Efectivamente, hay algo que solo los pacientes sabemos, nuestros síntomas tan raros o extraños, que aprendemos a convivir con ellos; q aprendemos a no compartir diariamente, o cada dos horas, esos cambios que sentimos por dentro. Ir a urgencias, piensas voy a ver como estoy mañana, si continua ya ire. Y es algo totalmente impredecible, impensable, tus planes se convierten en un dia a dia.

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