Día Nacional de la EM

Como todos los años el 18 de Diciembre es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple, un día para que nos movilicemos los afectados y demos a conocer al público en general en qué consiste nuestra enfermedad, así como las dificultades con las que nos topamos en nuestro día a día, como son barreras arquitectónicas, transporte público no adaptado, problemas laborales, etc.

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La gran mayoría cuando decimos que padecemos esclerosis múltiple, hemos escuchado por parte de nuestros interlocutores “eso de los huesos, no”. Hoy debemos y tenemos que hacer ver a la sociedad cuales son realmente los trastornos que produce esta enfermedad. Además tenemos que tener en cuenta que afecta a más de 48.000 personas en España y normalmente nos diagnostican en una edad temprana, entre los 20 y 30 años, por lo que es la segunda causa de discapacidad entre personas jóvenes, después de los accidentes de tráfico, sin olvidarnos de los casos infantiles y juveniles que por desgracia cada vez son más numerosos.

Son visibles las alteraciones motoras o en el habla que padecemos, pero existen otras muchas que son imperceptibles a simple vista y no por ello menos incapacitantes como son la fatiga, la espasticidad, los problemas de visión, la afectación en la deglución, los dolores neuropáticos, las disfunciones en vejiga, intestinales y sexuales, la dificultas en coordinación y equilibrio así como las alteraciones sensitivas y cognitivas. Todos estos síntomas junto con la incomprensión de las personas que nos rodean pueden provocar en un gran número de afectados problemas emocionales como la incertidumbre, tristeza, miedo, ansiedad, incomprensión y depresión.

3Las distintas Asociaciones de afectados en todo el territorio nacional, en esta fecha han realizado distintos actos reivindicativos,  mesas informativas sobre la enfermedad en distintos hospitales y centros comerciales, charlas de neurólogos y distintos profesionales como fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, todos ellos totalmente necesarios para sobrellevar esta enfermedad.

La asociación AELEM ha instalado mesas informativas en hospitales en Madrid y  Getafe ,  la asociación Mostoleña de EM, en este día tan señalado ha instalado mesas informativas tanto en esa localidad como en Alcorcón, se han hecho visibles saliendo a las calles y plazas de esas localidades y en los hospitales y centros comerciales de la zona, además este año ese Consistorio se ha iluminado de color naranja en apoyo a los afectados, esperemos que en próximos años se unan a esta iniciativa muchos más.

La Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, organizó una charla en la Fundación Ramón Areces, este año centrada especialmente en la esclerosis múltiple infantil y juvenil, así como en las formas progresivas de la enfermedad, en la que hemos contando con cinco neurólogos de reconocido prestigio, con la fisioterapeuta y coordinadora de la Fundación y, como siempre,  con la inestimable presencia del  Presidente y la Directora de la FEMM

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Os seguiremos informando de todo esto, en próximos post. Os animamos a que nos contéis las actividades que se han desarrollado en vuestros municipios con motivo del día nacional de la Esclerosis Múltiple.

Si queremos que la sociedad conozca esta patología, nos tenemos que hacer ver y contar en qué consiste, no somos invisibles aunque algunos de nuestros síntomas sí lo sean.

Ángeles Glez.

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