Dibujando la esclerosis múltiple

Cuando recibimos el diagnostico de esclerosis múltiple nos asomamos a una nueva realidad que desconocemos y nos asusta. Asimilar la información que nos trasmiten los neurólogos y transmitirla a nuestro entorno se convierte en una obsesión, la ventaja es, que a día de hoy, disponemos de herramientas que nos facilitan esta tarea.

Me resulta fácil recordar, como es obvio, el día que mi neuróloga me confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple. Tan solo han trascurrido ocho años de ese momento y aún siento a flor de piel el colapso de sentimientos que se multiplicaron en mí. Tengo que reconocer que mi primer impulso emocional fue liberador: “no estoy loca, llevo razón, no soy una quejica”. Pero este primer sentimiento pasó rápido y fue sustituido por el miedo y el desconocimiento.

En este mundo del siglo XXI hice entonces lo que todo el mundo hace, buscar en el Dr. Google las claves de lo que me estaba pasando y, parece mentira, encontré muy poca información. Esta falta de respuesta a mis interrogantes fue lo que me condujo unos años después a crear este Blog con el apoyo de una psicóloga y un grupo de pacientes que coincidimos en el empeño de transmitir una buena información, bien documentada, en un lenguaje más próximo a nuestras necesidades.

En estos ocho años la comunicación sobre la esclerosis múltiple se ha transformado. Las redes sociales han multiplicado las voces que informan sobre nuestra patología, pero no todas lo hacen bien y, algunas de ellas, sólo buscan la rentabilidad económica. Esta situación provoca que los recién diagnosticados en la actualidad se encuentren igual de perdidos que antes pero por razones diferentes: ahora se sienten saturados.

 

No sé si os ha pasado a vosotros, pero para mí el momento de contar a la familia y a los amigos lo que me estaba pasando me resultó extremadamente difícil. ¿Cómo se cuenta una noticia así? Mi obsesión en esos días era transmitir una información clara que no entrara en alarmismos innecesarios pero que confirmara la importancia de lo que me estaba pasando. Cada entorno es un mundo y cada manifestación de esclerosis múltiple, diferente; pero aún recuerdo a mi madre cuando se lo dije (ella entonces ya manifestaba síntomas de demencia senil) quien sentenció “con esa cara tan saludable no puedes tener una enfermedad tan grave”.

El objetivo de este post es ofreceros una herramienta que os permita afrontar esa necesaria comunicación.  Por este motivo, incluyo en este texto unos videos que han realizado Sanofi Genzyme con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad de una manera sencilla y comprensible. La información es poder y cuando sabemos qué nos pasa y podemos compartirlo con nuestro entorno ya hemos dado un paso de gigante para aprender a vivir nuestra nueva realidad.

El diagnóstico es, sin duda, uno de los peores momentos que vamos a vivir cada uno de nosotros. Pero el diagnóstico no es en sí mismo un fin, sólo es una parte de un proceso que nos lleva cada día a buscar la mejor forma de disfrutar de una buena calidad de vida pese a las limitaciones que puedan surgir. El diagnóstico sólo es una puerta que se abre al conocimiento y a la comprensión de lo que nos pasa. Por eso me atrevo desde estas líneas a invitaros a los recién diagnosticados a empoderaros de vuestra enfermedad. La mejor forma de continuar con una vida plena es saber qué nos pasa y cómo afrontarlo.

Cris Bajo

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