Diez motivos por los que seguir luchando y una legislación necesaria

en pieEs muy común en periodos electorales que se abra un debate vacío sobre las necesidades que tienen las personas con enfermedades neurodegenerativas para disfrutar de una vida digna. Sin embargo, pocas son las veces que cuentan con nuestra opinión para sustentar sus tesis. Pero ¿cuáles son realmente nuestras necesidades?

Reconocimiento automático del 33% de discapacidad en enfermedades neurodegenerativas tras el diagnóstico. Con el objetivo de mantener una vida activa el mayor tiempo posible, el reconocimiento de este grado de discapacidad favorece que la persona afectada pueda continuar con su vida laboral y poder optar con más facilidad a determinados puestos de trabajo.

Pensión mínima de incapacidad digna. Cuando la persona afectada de una enfermedad neurodegenerativa manifiesta una incapacidad para realizar cualquier tipo de trabajo debe recibir los ingresos económicos necesarios que le permitan vivir con dignidad.  Estar enfermo es caro y los elevados costes derivados de esta situación deben tener el respaldo de la sociedad cuando sea necesario.

Sanidad Pública eficaz y multidisciplinar. El paciente ha de tener acceso a la cobertura médica necesaria, sin olvidar que este tipo de enfermedades afectan a múltiples facetas de la vida diaria. Son numerosas las especialidades que intervienen en la búsqueda de la mejor calidad de vida del paciente. Destacando la importancia del acompañamiento psicológico en todo este proceso.

Rehabilitación al alcance de todos. Nuestro actual sistema sanitario ofrece 20 sesiones de rehabilitación anual a pacientes crónicos, sin duda insuficientes ante enfermedades caracterizadas por muchos problemas motores y cognitivos. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, y la neuropsicología son elementos claves en nuestra evolución si queremos asegurar la calidad de vida.

Accesibilidad universal. La accesibilidad universal es aquella condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Tal y como establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que fue ratificada en 2008 y que sigue sin cumplirse.

Apuesta por la investigación. La investigación es un todo ante enfermedades de las que aún no se conoce la causa y que no tienen cura. Además se debe apostar también por la investigación de síntomas tales como la fatiga, el dolor neuropático, el deterioro cognitivo, etc. Esta investigación debe estar correctamente financiada al margen de las diferentes situaciones políticas y económicas del país.

Apoyo a los cuidadores no profesionales. La familia tiene un papel decisivo en la convivencia con una enfermedad neurodegenerativa. Por este motivo, los cuidadores no profesionales deben cotizar a la seguridad social si optan por abandonar su trabajo para acompañar en su día a día al paciente. Además, tienen que poder disfrutar de periodos de descanso y del necesario apoyo psicológico.

Aplicación efectiva de la Ley de Dependencia. Esta Ley nació con la intención de solventar algunos de los problemas cruciales en la vida de los dependientes, sin embargo la absurda politización ha derivado en su total inoperancia, principalmente por falta de financiación.

Centros especializados de media y larga estancia. Es necesario crear una red de centros especializados que permitan el ingreso del paciente en los periodos de tiempo que sean necesarios. Las residencias de mayores no pueden ofertar estos servicios porque no están preparadas para las necesidades específicas de los enfermos neurodegenerativos.

Mayor empatía social. Del mismo modo que es imprescindible el empoderamiento del paciente para participar de forma activa en todo lo que tenga que ver con su patología, la sociedad debe aproximarse a nosotros con una mayor empatía. Para conseguirlo es necesario dar una mayor visibilidad a este tipo de enfermedades, evitando así la estigmatización a la que aún nos enfrentamos. La educación desde la infancia debe jugar un papel decisivo en este sentido.

Como última consideración tras este decálogo, no podemos olvidar el derecho a una muerte digna, en aquellos casos en los que la enfermedad se convierta en una pesadilla incompatible con una vida digna. La falta de legislación sobre la eutanasia y unos cuidados paliativos de calidad sigue siendo una de las mayores carencias de nuestro sistema democrático.

Cris Bajo

 

Anexos:

  1. Ley de Accesibilidad Universal

https://www.boe.es/buscar/pdf/2015/BOE-A-2015-2604-consolidado.pdf

  1. Ley de dependencia

https://www.boe.es/buscar/pdf/2006/BOE-A-2006-21990-consolidado.pdf

 

 

 

 

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9 comentarios en “Diez motivos por los que seguir luchando y una legislación necesaria

  1. ole por ti Cris, no te dije nada al final pero está perfecto!

    Lo único en rehabilitación que se te paso la logopedia!

    Aun así me encantan tus propuestas! eres una jefaaaaa

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  2. Lo peor de todo es que falta que alguien escuche todas estas medidas. Los políticos se les llena la boca en época electoral pero enseguida se les olvida todo lo poco que prometieron Primero, hay una gra diferencia de unas comunidades a otras, incluso dentro de la misma comunidad hay diferencia entre provincias, concejos, etc.. Según los asistentes sociales que te encuentres, te puede ir regular, nal o muy mal. Según el hospital que te toque, más de lo mismo. Según el neurólogo que te toque, te puedes cabrea un poco, algo o no recuperarte del cabreo en años. Todo esto después de pasar años enfermado.
    Espero que las reivindicaciones no caigan en saco roto. Lo deseo de verdad.

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  3. Soy una persona joven y desgraciadamente llevo 6 años diagnosticada de EM y estoy muy de acuerdo con todo… Menos con lo del 33%. No todos los diagnosticados tenemos discapacidad.
    En mi caso he tenido varios brotes y de momento he podido seguir haciendo vida normal. Nunca he necesitado cortisona. Llevo 3 tratamientos diferentes.
    Estoy a favor de que si estás diagnosticado de una enfermedad así y pides la discapacidad, te tendría que ser más “fácil” obtenerla. Que te la den por defecto con el diagnóstico me parece injusto para otras personas que lo necesiten de verdad (con o sin enfermedades neurodegenerativas).

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      • No se puede juzgar a todas las personas por igual, y menos en el caso de los escleróticos, no hay uno igual, esto tendría que estar claro para todos. El enfermo que va a un tribunal médico, no va por gusto o no debería, ya sé que hay mucha gente que quiere sacar una paga de cualquier dolencia, pero tiene que haber personal cualificado para evaluar, que a veces dejan mucho que desear.
        Yo, antes de la EM, tuve cáncer de vejiga y no se me ocurrió ir a pedir ningún tipo de ayuda, salí de ello (de momento) pero la EM te incapacita tanto que necesitas ayudas en todos los aspectos y, el que las pide, no es por distraerse.

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