Demasiado almíbar

Hoy voy a permitirme dirigirme a todos vosotros en primera persona. Estamos de resaca de una semana repleta de actos conmemorativos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y tanta conmemoración me lleva a lanzar unas cuantas reflexiones.

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Para empezar, no sé si os pasa a vosotros, pero a mi no deja de sorprenderme que año tras año los datos publicados sean casi los mismos. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 700.000 personas en Europa. Dato curioso si a continuación nos explican que cada semana se diagnostican solo en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. La cifra de afectados en España fue de 47.000 personas durante años, hasta que este año, por fin, lo han actualizado a 55.000 casos. Yo llevo ocho años diagnosticada y francamente, o soy muy mala en matemáticas o no salen las cuentas.

Si comienzo este post con esta reflexión es porque me pregunto si no estamos ninguneando la importancia de la enfermedad para sentirnos todos más tranquilos. Cuando veo el anuncio televisivo de Merck diciendo “que la esclerosis múltiple no te cambie la vida” me genera un sentimiento de que yo debo ser más tonta que nadie porque a mi sí me la ha cambiado (por aportar un dato, ahora escribo este post con una sola mano que me duele terriblemente al escribir).

El día 29 participé en las jornadas organizadas por la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple, un encuentro muy interesante donde el doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, nos expuso el momento actual de la enfermedad y la eficacia de los nuevos tratamientos. Después, Jacobo Carucho y yo misma estuvimos comentando nuestro trabajo en redes sociales. El encuentro fue muy interesante pero entre los asistentes vi más discapacidad de la que nos quieren contar que hay.

¿Por qué hago esta reflexión? Simplemente, porque me queda la duda de si estamos tirando piedras sobre nuestro propio tejado al contar las cosas de una forma tan optimista.

Es cierto, soy una prueba de ello, los nuevos tratamientos están frenando la evolución de la enfermedad. Hoy en día, nuestros neurólogos tienen un arsenal para la lucha que hace unos años era inimaginable… pero queda tanto por pelear.

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Seguimos sin tener una medicación que nos cure, seguimos olvidados por la administración y seguimos reclamando que hagan caso a nuestros síntomas invisibles. Ni que decir tiene que la mayoría de nosotros no encontramos medicamentos eficaces para nuestros síntomas: dolor neuropático, fatiga, control de esfínteres, etc.

Sin duda, si mi esclerosis múltiple primaria progresiva me hubiera dado hace 50 años hoy estaría peor de lo que estoy y me felicito por ello. Además, disfruto de muchos recursos técnicos que me ayudan a tener mejor calidad de vida. Pero, ¿debemos sentirnos complacidos con nuestra situación? ¿Debemos sentirnos reflejados por esta versión almibarada que nos quieren mostrar? Yo creo que no. Creo que los pacientes debemos alzar nuestra voz y reclamar todo lo que necesitamos para disfrutar de una vida digna. Debemos contar también nuestras frustraciones porque nos queda un duro camino por recorrer. Hemos ganado muchas batallas, pero la guerra, la guerra sigue estando presente en nuestro día a día desde que abrimos el ojo por las mañanas. No nos conformemos con lo conseguido, hay que seguir peleando.

Cris Bajo

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4 comentarios en “Demasiado almíbar

  1. Hace un tiempo fui bastante más crítico que tú en la página oficial de GAEM. Los propios afectados afearon mis palabras, Ahora me siento reconfortado al ver que alguien piensa como yo y lo explica mucho mejor.
    El lema de este año de la MSIF es “kiss goodbye to MS” es simplemente irreal. Dicen que quieren poner fin a la EM mientras que oigo a neurólogos de Galicia que en unos 10 años ya tendremos medicamentos remielinizantes. Son mensajes desincronizados, preocupantemente contradictorios y alarmantemente faltos de un punto en común. Y viendo los objetivos de cada uno de ellos, dan la sensación de estar haciendo totalmente la guerra por su cuenta.
    Estoy un poco harto de ver que hay gente que puede subir el Everest con EM, o correr una maratón. El día a día de muchos de nosotros es el bastón, la silla y pelear la vida. Parece que no existimos, pero estamos ahí esperando una noticia que parece este año tampoco llegará.
    Ah, tengo secundaria progresiva y cada año estoy peor. Son ya 11 años oyendo rumores y teniendo falsas esperanzas. Empiezo a perder la fe en recuperar mi vida.

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  2. Me encantó tu reflexión y la considero muy necesaria. Al principio de la enfermedad, sentía que era mi obligación luchar contra el estereotipo de que padecer EM significaba automaticamente acabar en silla de ruedas, que era lo que veía en anuncios, en campañas de casas farmacéuticas y en los mass media sobre todo.
    Luego me topé con la otra cara de la moneda, los que lo quieren normalizar todo y hacer creer que con una actitud optimista todo se cura.
    Sigo sintiendo necesaria una comunicación más apegada a la realidad compleja de la EM y, como bien dices, una comunicación que surja desde los propios que la padecen que ya es tiempo de hablar por nosotrxs.
    ¡Gracias por tu aportación!

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