Bruno Cardeñosa, “Hay que dar visibilidad a la esclerosis múltiple”

El periodista Bruno Cardeñosa, director del programa de Onda Cero ‘La Rosa de los Vientos’, confesó hace poco en una carta abierta publicada en su perfil de Twitter que padece Esclerosis Múltiple. Hoy nos reunimos con él para que nos cuente de primera mano cómo ha sido este proceso.

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Pregunta.- Periodista, escritor, una persona de reconocido prestigio… ¿Cómo llega la esclerosis múltiple a tu vida?
Respuesta.- Imagino que como a todos, sin avisar mucho. El primer síntoma claro que tuve (lo que no quiere decir que fuera el principio de la enfermedad), fue en una tertulia del programa de radio donde empecé a sentir que mi cuerpo fallaba. Me fui a casa y sentía cosas muy extrañas y como no mejoraba me fui al médico. En ese momento, por mi seguro médico, me dirigí a una clínica privada donde empezaron a hacerme pruebas, pero como llevaba solo un par de meses con mi seguro médico y se veían alteraciones me derivaron a la seguridad social. Sin duda me hicieron un favor, aunque yo en aquel momento no lo sentí así.
Me trasladaron en ambulancia al Ramón y Cajal, me atendieron muy bien, y al cabo de varias horas me dijeron que aparentemente me encontraban bien pero que había una serie de cosas que no les gustaban, había que continuar haciendo pruebas. En marzo de 2015 me dieron los resultados de una resonancia magnética que eran clarificadores, todo apuntaba a esclerosis múltiple y así se confirmó con la punción lumbar. Hasta cierto punto el diagnóstico fue alentador porque en ese momento yo temía que pudiese ser ELA.

P.- ¿Cómo se afronta un diagnóstico como este?
R.- Se afronta bien porque he recibido el apoyo de la gente que me rodea; la familia cercana, los amigos, han estado en todo momento a mi lado. En un primer momento no se lo dije a mi madre porque quería que no se preocupase, pero sí lo compartí con el resto de mi entorno íntimo. Cuando los síntomas fueron más visibles y ya me suponía un esfuerzo agotador disimular hablé con mi madre, y le conté lo que me pasaba. Llega un momento en el que es imposible ocultar la realidad, además mi madre ha sido enfermera y sabía muy bien cuales eran las señales de alerta.
Mi enfermedad llegó un poquito después de que mi hermana comenzase su lucha contra el cáncer y esa circunstancia me hizo centrarme mucho en ella y relativizar lo que me estaba pasando a mí en esos momentos. Asumí la responsabilidad de hermano mayor y estuve a su lado. Esta situación familiar me hizo asumir mi diagnóstico con más tranquilidad porque había otra urgencia familiar que consideraba más importante. A día de hoy mi hermana está estupendamente y eso me hace muy feliz.

P.- ¿Qué síntomas tienes ahora?
R.- Principalmente de movilidad, aunque lo que peor llevo es el mareo y el dolor de cabeza. Ahora estoy con Tecfidera y es un tratamiento muy cómodo una vez superados mis miedos a los efectos secundarios.

 

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P.- ¿Cómo reaccionaron en el trabajo?
R.- En el trabajo algunos reaccionaron bien y otros mal. Esta situación me ha llevado a sentir que trabajo más que nunca para demostrar que no hay ningún problema. El miedo a que me pueda faltar el trabajo domina mis actos porque necesitamos que los ingresos económicos sean estables. Además, he comprobado que convivir con la esclerosis múltiple es caro porque se multiplican los gastos en rehabilitación, taxis, ayudas…Todo ello me ha llevado a elevar muchísimo mi nivel de autoexigencia y a dar el máximo en cada momento.

P.- ¿Cómo se toma la decisión de hacerlo público y trascender más allá del entorno íntimo?
R.- Tomé la decisión cuando hablé con mi madre. Para mi era fundamental que ella lo supiera y que no se enterase por terceros. Yo sabía que tenía que hacerlo público, tenía una responsabilidad con mis oyentes y, además, siempre he creído necesario dar visibilidad a la enfermedad. Hay que conseguir que la gente tenga conocimiento sobre la esclerosis múltiple porque todavía hay un alto nivel de desconocimiento, me he encontrado con algunos comentarios sorprendentes fruto de la ignorancia. Dar a conocer que tienes la enfermedad es una forma también de reivindicarte a ti mismo, a tu lucha personal.

P.- El apoyo en redes sociales ha sido increíble, ¿Cómo te has sentido?
R.- La verdad es que estoy impresionado. Mi red íntima de amigos y familiares me había advertido de que me tenía que preparar para comentarios negativos, pero no ha sido así. Lo que he recibido han sido enormes muestras de cariño y de apoyo, y eso que no soy una persona neutra, tengo seguidores y detractores como cualquier personaje público; pero ante “mi salida del armario” todo ha sido solidaridad. Han sido unas respuestas tan positivas que he tenido a veces que respirar y poner los pies en el suelo para volver a la realidad cotidiana.
Lo único que lamento es no haber podido responder a todos como me había propuesto. El volumen de comentarios ha sido tan excepcional que me ha resultado imposible.

2P.- Es curioso, pero realmente hay pocas personas conocidas que cuenten que tienen esta patología…
R.- A mí me resulta sorprendente por eso creo que es fundamental dar visibilidad a la enfermedad. Hay que demostrar que le puede pasar a cualquier persona, que no hay que tener vergüenza. Debe haber casos en todas las profesiones pero que no quieren hacerlo público y hay que vencer ese miedo incluso antes de que se note lo que te pasa.
Cuando se hacen públicos más casos, la enfermedad se normaliza y, por ejemplo, se pierde el miedo a la pérdida del trabajo. Nadie ve extraño que actualmente una persona diga que tiene un cáncer, ¿por qué tenemos que ser nosotros distintos? ¿de qué nos tenemos que avergonzar? Esto le puede pasar a cualquiera, tenemos esta enfermedad personas completamente distintas y no tenemos ni idea de qué lo provoca ¿por qué no vamos a darle visibilidad?

P.- ¿Y a partir de ahora?¿Cómo te planteas el futuro?
R.- Mi proyecto es vivir muchos años más, de la mejor forma posible. No quiero cambiar, quiero seguir haciendo mi trabajo que me apasiona. Tendré que adaptarme a cómo me encuentre, pero tengo la ventaja de que mi trabajo no es muy físico y puedo encontrar formas de ir adaptándome.
Mi objetivo es llenar mi vida de la máxima normalidad posible en todos los aspectos. Tengo el deber moral de demostrar que esta es una enfermedad de largo recorrido y que puedo estar ahora mismo plenamente activo, aunque tengo mi derecho a fallar como cualquiera y a estar enfermo.
Ahora el tiempo es más corto, necesito más periodos de descanso, por eso intento aprovecharlo al máximo, sacándole el máximo partido. La enfermedad te enseña a saber lo que es verdaderamente importante, por ejemplo, ahora valoro mucho más la amistad y el tiempo que estoy con mis amigos.

Cris Bajo

Sergio Fdez.

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