Desmontando mitos: la silla de ruedas

Ana llama a su silla Lola, yo la llamo Invictus, y no somos las únicas que hemos puesto nombre a nuestra silla de ruedas y las consideramos un elemento positivo en nuestras vidas. Gracias a este medio de transporte individual somos personas activas, dispuestas a seguir viviendo con ilusión.

 

1Ante el diagnóstico de esclerosis múltiple todos nos enfrentamos al miedo de acabar sentados o “postrados” en una silla de ruedas. Posiblemente este sea el mayor estigma de la enfermedad cuando apenas la conocemos y empezamos a lidiar con ella. Existen dos mitos recurrentes que hoy queremos desmontar: no todos acabamos en silla de ruedas y, aunque sea nuestro caso, no por ir en silla estamos condenados a la infelicidad eterna.

¿Cuántos usaremos silla?
En la actualidad, el paradigma de la enfermedad ha cambiado y lo cierto es que solo un 25% de los pacientes con esclerosis múltiple llegan a necesitar silla de ruedas en algún momento de su vida. Los nuevos tratamientos y el diagnóstico precoz han conseguido frenar de manera significativa el avance de la discapacidad en nuestra enfermedad. Por lo tanto, muchos de los que estáis leyendo estas líneas con temor no llegaréis nunca a utilizarla.
Adelantar acontecimientos es una de las características del ser humano. En principio es un recurso positivo porque nos prepara para lo que pueda venir pero, en muchas ocasiones, solo provoca una ansiedad tonta ante algo que no tiene porque pasar.
La esclerosis múltiple nos obliga muchas veces a reinventarnos, pero no vale suponer como vamos a evolucionar, la enfermedad tiene una capacidad increíble para sorprendernos. Confieso que nada de lo que yo imaginaba hace unos años ha pasado tal y como yo suponía, por lo tanto, he llorado muchas veces por cosas que no han llegado a pasar. En definitiva, dejemos de agobiarnos por un futuro impredecible y afrontemos los retos que realmente tenemos delante.
Muchas veces utilizamos nuestros malos augurios para rendirnos antes de tiempo, lo que no deja de ser una cobardía e inacción ante los problemas que tenemos. Hay que afrontar el momento real que vivimos, como decía mi madre “Cada día tiene su afán”, todo lo demás es imaginación.

¿Y si llega la silla?
Somos muchos los que en vez de andar, rodamos. Y sabéis una cosa, no es tan importante. La silla de ruedas me permite seguir haciendo la vida que quiero vivir.
En mi caso, hace ocho años mi esclerosis apretó mucho más de lo imaginable y pasé una etapa especialmente dura. Pasé de conducir mi coche a ir con bastón, luego muleta, a las pocas semanas, andador y, de ahí, a la silla de ruedas en un suspiro. Me tocó la china. Quiero creer que no fue mi karma el que lo provocó porque, aunque imperfecta como todos, no soy especialmente mala. El caso es que mi realidad personal cambio de forma abrupta.
En aquellos días pelee como todos por no sentarme, luchaba todos los días por mantenerme en pie. Pero esa lucha se convirtió rápidamente en una dependencia absoluta de los que me rodeaban y mi vida se limitaba a dar unos escasos pasos dificilísimos mientras el mundo avanzaba a mi alrededor.
Cuando opté por mi silla quise pelear por mi independencia, por seguir haciendo cosas y, como soy muy cabezota, afronté el reto sin miedo. Eso sí, la parte más vulnerable de mi psique lloró amargamente cuando me vi reflejada en un escaparate.
Y es que no es fácil aceptarlo, no quiero engañaros. Todas las pérdidas duelen. Pero superado el shock inicial, descubrí que volvía a tener vida. Conseguí vivir independiente, volví a irme de cañas con los amigos, iba al cine, al teatro, podía ir a la rehabilitación yo sola sin condicionar la vida a nadie. En definitiva, mi vida comenzó “a ir sobre ruedas”.
En estos ocho años he comprendido que mi silla de ruedas es tan importante como mis gafas. Sin estar a lomos de Invictus estaría siempre condenada a la inmovilidad, del mismo modo que sin gafas no podría hacer nada de lo que quiero hacer. Eureka: la silla de ruedas no es una pesadilla es, simplemente, una herramienta para vivir mejor.
Pensar que cuando disfrutéis a tope de este fin de semana yo haré lo mismo gracias a que tengo una herramienta con la que moverme…y no lo dudéis un momento, a día de hoy “yo por mi silla, mato”.
Feliz finde a todos

Cris Bajo

10 comentarios en “Desmontando mitos: la silla de ruedas

  1. En primer lugar daros las gracias por todos vuestros posts, nos ayudáis mucho a los afectados de EM. A raíz de tu publicación quería comentarte que también estoy pensando en comprarme una scooter pero tengo una duda, ¿tienes problemas para entrar a cafeterías o bares? Entiendo que no hay problema físico para entrar exactamente igual que con una silla de ruedas siempre y cuando haya espacio obviamente, pero no sé si dependiendo del local pueden poner trabas. un saludo y gracias de nuevo.

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    • Hola Pablo, yo soy usuario de scooter y te puedo aclarar algunas dudas. Lo primero es que te van a permitir entrar en todos los sitios igual que con silla de ruedas, incluyendo transporte público.
      La diferencia va a estar en la longitud de la scooter (la mía mide 1,22m) porque dependiendo de ella, algunas no entran en algunos ascensores y en rampas salvaescaleras. Otra cosa a tener en cuenta es que las scooters no están subvencionadas por la seguridad social, como las sillas de ruedas, que te la puede recetar tu médico. Por otro lado, al menos en mi caso, la scooter me da más seguridad, ya que estás protegido también por delante por el manillar (por eso yo preferí scooter en vez de silla de ruedas). También hay que tener en cuenta que suelen pesar menos que las sillas de ruedas y hay algunas scooters que se desmontan o pliegan para subirlos al coche.
      Pero como dijimos en un post, lo más importante es sentirse a gusto porque va a ser nuestra compañera de viaje.
      Espero haberte ayudado.
      Sergio Fdez.

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  2. He leído tu mensaje con gran interés, yo no sufro esclerosis múltiple, yo padezco de una enfermedad neurológica degenerativo de las llamadas raras y que hoy por hoy no tienen ningún tratamiento, ni para curar, ni para frenar, ni para evitar las secuelas. En su momento el neurólogo ya me dijo que con el tiempo tendría que depender de una silla de ruedas, ese momento se está acercando, ya voy con un bastón y me sigo cayéndome aunque algo menos.
    Tu escrito me ha resultado muy reconfortante, te doy las gracias y te deseo lo mejor.

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