XV Jornadas médicas de AELEM (I)

El pasado día 5 de octubre se celebraron las XV Jornadas médicas de la Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, con la participación de unas 200 personas en su gran mayoría afectados junto con familiares. Fueron presentadas por una socia y afectada.

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Actuó como presentadora en esta edición, Sara Almodóvar, socia y afectada desde hace nueve años.

En esta edición contamos como ya se anunció previamente con la asistencia de Javier Hurtado, afectado de EM y diagnosticado hace veinte años. Le pilló justo terminando sus estudios de Técnico de Laboratorio y empezando con el grado de ATS. Sus aficiones eran las normales de cualquier chico con 21 años y sus proyectos terminar los estudios de enfermería e irse a trabajar a Italia o Ibiza. Sus primeros síntomas fueron visuales, se dio cuenta viendo el logotipo de una televisión ya que veía por un ojo brillante y por el otro totalmente normal, acudió al oftalmológo y le diagnosticaron vista cansada, algo muy normal en un estudiante. Como los síntomas persistían acudieron a un segundo oftalmológo, y éste, realizando más pruebas le indicó que podía tratarse de una enfermedad desmielinizante y les aconsejó ponerse en contacto con una clínica que contase con resonancia magnética, de ahí al neurólogo que después de las pruebas pertinentes le diagnosticó esclerosis múltiple. Como nos ha pasado a todos es un momento en que te quedas en shock. Con el resultado de la punción lumbar le diagnosticaron esclerosis múltiple RR, la neuróloga los tranquilizó mucho indicándoles que su esclerosis no era de las más agresivas, ni tampoco de las benignas. Su primer tratamiento fue Avonex. A partir de ese momento y por internet intentó buscar gente con la misma enfermedad, conoció esta Asociación y vino a Madrid a unas Jornadas Médicas, que le supusieron un subidón increíble y desde entonces no ha faltado a ninguna. Su profesión es técnico de laboratorio y ATS, entre anécdotas nos relató sus experiencias en estos años con la enfermedad.

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Como muchos de nosotros, llegó un día en que tuvo que dejar su profesión y según nos relató fue cuando al ir pinchar a un paciente, el temblor de sus manos se lo impedía. Ni la enfermedad ni su discapacidad actual le impiden que siga siendo una persona totalmente vitalista y disfruta de cada momento con sus amigos en viajes, fiestas etc. a pesar de su discapacidad, actualmente precisa una muleta para deambular.

La siguiente ponente fue Dña. Nuria Mendoza Laiz, Decana y Directora del Grado en CAFYD de la Universidad Francisco de Vitoria en Madrid, experta en deporte adaptado. El ejercicio físico no nos va a curar la esclerosis múltiple, pero sí nos ayuda a mejorar en nuestro rendimiento tanto a nivel emocional, psicológico y personal.

2Dependiendo de las limitaciones de cada persona podemos realizar un deporte u otro, es muy aconsejable la natación, aunque para muchos afectados el cambiarse de vestuario puede resultar muy incómodo. Lo importante es que al realizar cualquier actividad, al finalizar sintamos placer, no es necesario dedicar mucho tiempo pero sí es necesaria la constancia, con veinte minutos dos días a la semana es suficiente, no hay edad para empezar, todo el mundo puede empezar a hacerlo y por muy limitados que estemos, con el movimiento de brazos se pueden conseguir muchas mejoras, incluso cardiorrespiratorias.

Se sabe que las personas con esclerosis múltiple que son ambulantes, deben entrenar más miembro superior y miembro inferior, si tenemos unas piernas con fuerza suficiente vamos a andar mejor, si tropezamos vamos a tener más equilibrio y más estabilidad para no caernos. También se sabe que en los afectados de esclerosis múltiple su capacidad de oxígeno es un 20% inferior, por eso nos conviene trabajar de forma aeróbica, nos cansamos un poco, nos fatigamos un poco, sin llegar nunca a faltarnos el oxígeno, que podamos pasear, caminar, correr etc. y al mismo tiempo que mantener una conversación con la persona que tenemos al lado nos cueste un poco. Nos interesa pasear, andar, quien pueda correr, pero hay que trabajar la fuerza y sobre todo la potencia, nuestra fibra muscular con el tiempo va disminuyendo. El entrenamiento de fuerza lo podemos realizar con un tiras elásticas que según el color tienen distinta resistencia, en cualquier momento incluso sentados en el sofá viendo la televisión, es más interesante hacer más repeticiones con menos resistencia y mayor velocidad, que pocas repeticiones con mucha resistencia. Cuando podamos hacer 15 repeticiones sin esfuerzo debemos pasar a otra cinta con mayor resistencia. Lo ideal en afectados de esclerosis múltiple es combinar capacidad aeróbica y mejorar el tono muscular. Cada uno puede escoger el ejercicio que más le guste, nadar, bailar, andar, lo importante es moverse. Los beneficios los vamos a notar en cuanto pasen de seis a ocho semanas. Está demostrado en estudios clínicos que la discapacidad es menor en las personas que hacen ejercicio físico.3

En esta edición contamos con la colaboración de Rocío Blanco que ha pintado unos cuadros en acuarela, grabados con punta seca y acuarela que se pusieron a la venta y toda la recaudación irá a parar a la investigación en esclerosis múltiple.

Aelem es una asociación gratuita y los fondos recaudados vienen en su mayoría de donaciones, patrocinadores y de Teaming, una plataforma a la que nos podemos apuntar todos y que consiste en donar 1 euro al mes.

Aelem todos los años hace entrega del “Premio nEMo” a personas o empresas que se han destacado en patrocinar algún evento o ayuda de cualquier tipo. Este año recayó en la empresa Zardoya-Otis, que organizo una carrera popular y la recaudación de fondos fue para esta asociación.

Os animo a formar parte de alguna asociación de pacientes, en ellas podemos encontrar entre sus miembros comprensión y apoyo, ya que todos tenemos las mismas inquietudes, miedos y preocupaciones, además nos entendemos con muy pocas explicaciones. Si te animas a formar parte de Aelem, lo puedes hacer en http://www.aelem.org

Ángeles Glez.

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