XV Jornadas AELEM (II)

5El pasado día 5 de octubre se celebraron las XV Jornadas médicas de la Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, con la participación de unas 200 personas en su gran mayoría afectados junto con familiares.  (II parte)

Aelem cuenta con un comité de investigación formado por afectados especialistas en distintas áreas profesionales, que estudian y deciden a qué proyecto de investigación entregar la donación. En esta ocasión la cantidad ascendió a 7.600 Euros y recayó en el Equipo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde el investigador principal es el Dr. Diego Clemente López, ya que parece un proyecto muy prometedor y ambicioso, se trata de investigación básica, traba

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jan con ratones y no hay días libres, igual da que sea festivo que no, estudian las células inmunosupresoras. Son un tipo de células que se encuentran en la médula ósea y según los estudios en ratones que cuentan con mayor cantidad de estas células y de mejor calidad, tienen una esclerosis múltiple más benigna. Esto puede dar lugar a potenciar próximos tratamientos y como marcadores a los neurólogos, ya que si un paciente tiene pocas células y de peor calidad, es posible que tenga una esclerosis múltiple mucho más agresiva y puede poner un tratamiento más eficaz desde el primer momento.

Recogió el premio en nombre del equipo del Dr. Clemente Dña. Cristina Ortega Muñoz, bioquímica e investigadora postdoctoral.

El siguiente ponente fue el Dr. Ignacio Casanova, neurólogo formado en el Hospital Clínico de Madrid y en la Facultad de Pensilvania en EEUU, especialista en esclerosis múltiple y actualmente en Hospital Universitario Quirón en Madrid, nos habló sobre tratamientos nuevos y en investigación en esclerosis múltiple.

Afortunadamente, existen muchas investigaciones actualmente en esclerosis múltiple, la pregunta que solemos hacer todos a nuestros neurólogos es qué tratamientos están por llegar y su eficacia, uno de ellos es el Siponimod, que forma parte de un grupo de fármacos que ya conocemos como es el Fingolimod, la ventaja de este nuevo fármaco es que tiene una aprobación para formas secundarias progresivas, este fármaco ha dado resultado en personas que no tienen brotes, por lo que es un avance importante. Hay otro tratamiento que es el Dimetil fumarato que aún no está aprobado y es una derivación de Tecnifera, es algo más efectivo y no tiene los efectos secundarios gastrointestinales.
Actualmente en Europa existen 99 ensayos clínicos, los podemos dividir en terapias celulares y terapias naturales. Hay un fármaco en estudio para el momento de los brotes, actualmente con corticoides se reduce la inflamación y la duración del brote, pero no protege, también hay fármacos para la deambulación, para la fatiga, para síntomas cognitivos y para los distintos tipos de dolor.
2En cuanto a tratamientos modificadores de la enfermedad, entre ellos está la Biotina que es vitamina B-8, otro tratamiento es el Antilingo que lo que hace es inhibir y con ello reparar la mielina, actualmente existen varios estudios en fase II, en estos estudios se toma como diana terapéutica el nervio óptico, ya que es fácil de medir. La Interleuquina 2, intenta mejorar la inmunidad que esta alterada y parece que este fármaco reduce esta alteración y puede ser beneficioso en la EM está también en fase II. Otros fármacos que ya existen para otras patologías, pueden ser beneficiosos, como la Ebastina que es un antihistamínico, el problema es que produce mucha somnolencia y mucha fatiga. La Simvastatina es un fármaco para el colesterol, para acciones antiinflamatorias e inmunomoduladoras. Entre las terapias celulares, hay terapias de células T alogénicas, se trata de inyectar al paciente células T de una persona sana con el fin de que estas células consigan revertir el daño inmunológico. Las células dendríticas que están entre la inmunidad adquirida y la innata, el trasplante de estas células modificadas genéticamente producirían un mecanismo de tolerancia. Y los trasplantes de células hematopoyéticas. Los trasplantes con células madre mesenquimales que se acaba de publicar un estudio que aún está en marcha.
En cuanto a terapias naturales, el tema de la vitamina D, está demostrado, aunque no se sabe si es causa o si es efecto, actualmente hay siete estudios sobre ello. El ácido lipóico es beneficioso para la atrofia, en esclerosis múltiple es un poco más alta que la de la población en general. Los ácidos biliares y la microbiota son dos temas que están dando mucho que hablar y en la actualidad existen varios estudios.

Seguidamente se abrió un turno de preguntas, muchas de ellas muy interesantes:
Pregunta: A Dña. Nuria Mendoza ¿Por qué los graduados en Educación Física y Deporte no están más presentes en nuestra Sanidad Publica y Asociaciones, cuando sabemos que es totalmente beneficioso?
Respuesta: No está dentro de la rama sanitaria, aunque muchas asociaciones ya cuentan con este personal. El médico te diagnostica, el fisioterapeuta te muscula y nosotros programamos el ejercicio. Lo importante es un trabajo multidisciplinar.
P: ¿Qué es el BDNF, como se genera, para qué sirve?
R: Es el factor neurotrófico derivado del cerebro, solo se consigue cuando hacemos ejercicio físico y nos provoca neuroprotección.
P: ¿Se pueden aprovechar las nuevas tecnologías como la Wii o la Xbox para hacer ejercicio?
R: Totalmente, se utiliza mucho ahora la rehabilitación virtual, hay juegos que mejoran equilibrio, estabilidad del tronco, coordinación y funcionan muy bien.

P: A Javier Hurtado ¿Te has sentido solo en algún momento?
R: Yo nunca, la única vez que me vine un poco abajo, fue trabajando en el hospital de Valladolid que no era capaz de llegar a casa, pero con el trato que recibí de mis compañeros, neurólogos y todos, me vine arriba enseguida
P: ¿Cómo ha mejorado tu enfermedad al dejar de fumar y hacer ejercicio y en cuanto tiempo lo has notado?
R: Dejé de fumar en el 2013 y ha sido progresivo, más capacidad pulmonar, te sientes mejor y con el ejercicio he ganado masa muscular, las piernas las tenía como un canario, no tenía masa muscular y poco a poco la he cogido. Yo compruebo en mí mismo que estoy mejor

P: A el Dr. Casanova ¿Qué plazo hay para cambiar de un medicamento a otro?
R: No hay un plazo establecido como tal, suele ser entre 6 ó 8 semanas
P: Ante un implante dental, el cirujano cuando llevas tiempo en tratamiento con tysabri, pone pegas ¿Es por exceso de precaución del cirujano o existe algún inconveniente?
R: Puede ser precaución ante una infección
P: Sobre la Biotina ¿En los estudios que se están realizando, que dosis de biotina se está aplicando?
R: Son 100 gr. cada 8 horas, que es más o menos unas 10.000 veces la cantidad diaria recomendada y la que todos consumimos
P: ¿Recomienda tomar ácido lipoico de manera habitual?
R: A día de hoy no se puede recomendar en firme, hay diferentes compuestos que tienen ácido lipoico, sobre todo en ácidos grasos esenciales y en farmacias y parafarmacias se pueden conseguir
P:¿Las personas que padecemos esclerosis múltiple, tenemos más predisposición de padecer con los años alzhéimer, demencia?
R: No está asociada a ninguna otra enfermedad, aunque existe ese mecanismo inmunológico
P: ¿La Biotina al ser dosis tan altas han provocado algún efecto secundario? Y ¿Con respecto al ácido lipoico que cantidad se utilizó en el estudio?
R: En cuanto a la Biotina no ha habido efectos secundarios relevantes, con el ácido lipoico luego te lo confirmo
P: ¿Cómo afecta la edad en la enfermedad? Y ¿Afecta la menopausia?
R: Hay edades en las que vemos que peligra la evolución y existen edades en que la evolución va muy bien. Depende de muchos factores como lesiones, resonancia
P: Cuánto más moderno es un fármaco, ¿tiene más efectos secundarios y más peligrosos?
R: Depende del fármaco en sí, del mecanismo de acción
P: Hay una noticia últimamente que las personas nacidas entre los años 70 y 80 se deben vacunar del sarampión ¿Debemos vacunarnos?
R: La vacuna del virus del sarampión es atenuada, dependiendo del tratamiento que tengamos se puede o no
P: ¿Es compatible el embarazo con la esclerosis múltiple?
R: Tenemos datos de hace 10 años, se cree que el no rechazo al feto crea una protección en la mujer embaraza
P: ¿Conviene dar la lactancia?
R: Hay mujeres que esa protección sigue en la lactancia, pero Interferon y Copaxone, se pueden utilizar
P: Que son los agujeros negros en resonancia magnética?
R: Son lesiones hipointensas relacionadas con la enfermedad

P: A Dña. Cristina Ortega Comentaste que ya estabais haciendo estos estudios en personas ¿Cuánto tiempo tenemos que esperar para ver resultados?, Sé que es una pregunta muy ambiciosa
R: Realmente no lo sé. En este primer estudio contamos con la colaboración de hospitales y queremos saber el número de células existentes en el momento del diagnóstico, y compararlo con la evolución de la enfermedad. Necesitamos tener datos clínicos después de un año y dos años. Ahora estamos recogiendo muestras de pacientes a dos años. Aun son datos muy preliminares.
P: Ya que la esclerosis múltiple se da más en mujeres que en hombres ¿Tenéis en cuenta el tema de las hormonas, investigáis en ratones hembra?
R: En los modelos animales nosotros investigamos en ratones hembra, y en edades equivalentes a adultos jóvenes para que sea lo más parecido a la clínica. Las hormonas influyen pero hay un estudio que indica que también puede ser por el cromosoma “X”

Al finalizar las ponencias, se celebró una comida que más que entre socios e invitados, fue una comida entre amigos, como todas las que se realizan.

Ángeles Glez.

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