Hay que aprender a convivir con esclerosis múltiple

Teresa Hernáez lleva conviviendo con la esclerosis múltiple desde los 24 años. En estas líneas nos relata su experiencia personal en la que ha apostado por no rendirse jamás y vivir una vida plena.

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Pregunta.- ¿Cuándo te diagnosticaron?

Respuesta.- Me diagnosticaron la EM en Noviembre de 1989, a un mes de cumplir 24 años.

P.- ¿Tuviste síntomas previos?

R.- Sí, dos años antes del diagnóstico empecé a ver más oscuro por un ojo y en 1988, recién acabada la carrera, se me durmió un lado de la cara.

En 1989 empecé a trabajar en el departamento de Personal en NCR y en esa época tuve muchos síntomas. Sobre todo, mucha fatiga y mucho dolor de cabeza. Ese verano me respetó la EM y me pude ir de viaje por Europa, pateando muchísimo, bebiendo, fumando y durmiendo muy pocas horas… pero ahí seguía yo: tomando mis pastillas para el dolor de cabeza que me perseguía a todas horas y con mi boca torcida, pero ¿cómo iba a parar yo de hacer todas esas cosas, una chica de 23 años?

P.- ¿En qué cambio tu vida la esclerosis múltiple?

E.- Mi vida cambió radicalmente. Yo, que se suponía que era una “Yuppy de Empresa”, trabajando a todas horas, me tuve que adaptar a un nuevo ritmo; pero, curiosamente, en vez de deprimirme, que hubiera sido lo lógico, me sentí más feliz: estaba aliviada. Ahora viéndolo con el tiempo, me doy cuenta de cuales eran los motivos por los que no me sentía bien.

En aquellos momentos estaba inmersa en un ambiente que me presionaba para ser delgada, guapísima y perfecta. Por todo ello, tuve Bulimia durante 7 años, desde los 16 a los 23. Justo cuando apareció la EM en mi vida desapareció la Bulimia y mis ansiedades, por lo tanto, ser más feliz. Conseguí sentir una paz interior que hasta el momento no había vivido….

2P.- ¿Qué tipo de esclerosis tienes?

R.- Se supone que hasta la fecha he tenido la Recurrente, pero después de 30 años imagino que habré pasado a Secundaria Progresiva, aunque como me dijo una neuróloga del Clínico, avanza muy lentamente.

P.- ¿Qué tratamiento llevas?

R.- El Tratamiento que llevo actualmente, después de estar con el Interferón desde 1996, es con Imurel y Fampyra en el Ramón y Cajal. Me lo cambiaron porque tuve un brote en mayo de 2017, ¡¡después de un montón de años!!

P.- ¿Qué aconsejarías a los recién diagnosticados?

R.- Aconsejaría a los recién diagnosticados que la EM no sea un freno en su vida, como dicen en AELEM ” Siempre adelante”. Este es el lema de mi vida, que la EM no me parase ante nada: en mi matrimonio, en tener un hijo, en viajar… Cómo me dio tan joven, intenté hacer siempre de todo, por ejemplo, salir de copas, conducir (el coche me permitió hacer muchas cosas), ir a hacer algún curso o máster, ir a trabajar, salir por la noche, etc.

Por eso mi consejo es que aprendan a convivir con ella. Al final, no es tan mala y más ahora que hay muchísimos tratamientos, cuando yo empecé solo había cortisona….

P.- ¿Los animas a formar parte de una asociación de pacientes?

R.- Al principio, como casi todos, yo no quería ir a ninguna Asociación porque yo no era ninguna “minusválida”, como me figuro hemos pensado muchos. Pero ahora pienso que están muy bien, porque conoces a las únicas personas que te comprenden plenamente porque viven la misma realidad que tú y tienen los mismos problemas.

P.- ¿A qué carencias se enfrentan las personas con esclerosis múltiple?

R.- Con todas y con ninguna, todo depende de adonde quieras llegar, todo es relativo. Si yo aspiro, como antes, a ponerme unos “taconazos” o irme por ahí toda la noche de copas, encuentro mil limitaciones. Pero si soy coherente con mi situación física, ya me buscaré la vida   como he hecho siempre….

Antes pensaba que la EM me limitaba para viajar porque me cansaba mucho andando, pero como ahora existen las scooters, ¡problema solucionado!

Sin embargo, quiero dejar claro que puede haber muchas carencias en la esclerosis múltiple, tanto afectivas como sociales. Por eso las Asociaciones son fundamentales, en nuestro caso, porque encuentras un espacio donde compartir tu vida con comprensión.

Cris Bajo

Un comentario en “Hay que aprender a convivir con esclerosis múltiple

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