¿Quiénes somos?

Somos un grupo de amigos con distintas experiencias vitales y trayectorias profesionales que vivimos nuestro día a día conviviendo con la esclerosis múltiple. Nuestro objetivo con este blog es compartir con nuestros lectores aquellas actividades que nos hacen vivir una vida plena.

En este grupo de personas tenemos distintos grados de afectación y minusvalía por nuestra enfermedad. Algunos nos movemos en silla de ruedas, otros con muletas y andadores, otros apenas tienen problemas motores pero tienen sus momentos complicados con los brotes… en definitiva diferentes situaciones personales condicionadas por la conocida como la “enfermedad de las mil caras”.

Sin embargo, somos optimistas y luchadores; y, sobre todo, estamos vivos y queremos ser felices. Por eso vamos al teatro, a exposiciones, a restaurantes… vivimos situaciones normales aunque siempre solventando muchos problemas de accesibilidad. Queremos contar lo qué hacemos y cómo lo hacemos para romper con los eternos mitos de los enfermos crónicos.

Además, confiamos en vuestra colaboración, queremos ser más y hacer hincapié también en las experiencias de nuestros lectores. Queremos convertirnos en un nuevo punto de encuentro y para ello contamos con todos vosotros. ¿A qué estás esperando? Síguenos y participa, nos ha tocado vivir con una enfermedad compleja pero tenemos capacidad para encontrar soluciones a nuestro problemas o, al menos, tenemos la imaginación suficiente para superar trabas con unas risas.

No nos falléis, os esperamos.

Nuestro equipo

Celia
La meditante Celia se concentra buscando la relajación entre el incienso y el yoga

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Ana Rosa

Nuestra muy afable profesora nos enseña y nos aconseja a través de su siempre positiva forma de ver la vida

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Juan Carlos
Apasionado del mundo del motor, le mueve el buen humor para colaborar siempre

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Angelimg_0437

Con su guitarra siempre en la cabeza hace que sea muy ameno el tiempo que pasas con él

Sergioimg_0436

El baloncesto, su pasión, hace que lleve una vida marcada por la deportividad.

 

 

 

 

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Cristina
Su vida es la comunicación, pregunta, debate y, sobre todo, escribe lo que piensa

 

 

Ángeles

Es nuestro espíritu del esfuerzo constante. Siempre dispuesta a echarle una mano a todos y apostando por la rehabilitación como eje de su lucha contra la EM.

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Sandra

img_0435Piensa, escucha, pregunta y construye, dando forma así a las ideas para llevarlas a cabo

 

 

 

 

 

 

Ana
IMG_0754Paseante incansable, enamorada de la diversión y de las conversaciones interesantes. Apasionada de la literatura, la vive profundamente y nosotros con ella

 

 

img_0434Capitán América
El Capitán América representa a los pacientes que aún no han querido hacer pública su enfermedad por diferentes motivos

 

 

 

 

 

Diego
img_0442Muchos nos hemos preguntado qué ha sido de los heavys que veíamos a menudo hace unos unos años, aquí tenemos la respuesta, Diego conserva el empuje de aquellos años.

 

 

 

 

 

img_0446Alejandro
Observa todo lo que puede para luego pintarlo con luz

 

 

 

 

 

 

Mónica
img_0445Mónica, con un gran torrente de energía, aprovecha el tiempo en su trabajo y actividades diarias además de crear con sus manos utilizando todo tipo de materiales

 

 

 

 

 

 

 

Fotos: Cayetano

22 comentarios en “¿Quiénes somos?

  1. Hola chicos! Mi psicóloga me recomendó este blog por si quería compartir mi experiencia y mis días ¿como lo puedo hacer? Voy a la Fundación de Esclerosis Múltiple de la calle Ponzano. Llevo un año y un mes con esta movida (que es así como yo le llamo)

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  2. He leído vuestro blog y m ha encantando, m gustaría contaros mi experiencia en positivo con mi enfermedad, gracias al fármaco oral q es mi tratamiento,por si sirve de ayuda y un poco d esperanza a quien padecemos esta enfermedad..muchas gracias y un saludo

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  3. Buenas!!! Yo soy enfermera a raíz del diagnóstico de EM, y es ahora después de 14 años cuando me he puesto a buscar/leer y pedir ayuda. Me encantaría colaborar de la manera que me digáis!!! Muchas gracias y mucha fuerza, valientes!!!!

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  4. Buenas,

    Estoy recién diagnosticada y me encantaría mandaros un texto/desahogo que he escrito y que me hubiera gustado encontrar en estas semanas tan difíciles. Pero no encuentro vuestro email para mandároslo y que lo valoréis. ¿Me lo podéis pasar? ¡Gracias!

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  5. Hola chicos, qué buena idea de blog. Había leído algún que otro artículo, pero hasta ahora no había leído quiénes sois. Me parece muy bien que se unan y mientras más seamos mejor no? Yo tengo emrr desde 1997, ya son 20 años!!! He pasado por muchos episodios serios, pero afortunadamente estoy 100% recuperada de todas las secuelas y esperando ansiosa a que mi neurólogo me de buenas noticias el próximo mes que tengo cita. ¿Dónde se encuentran geográficamente? ¿Se reunen? ¿Cómo comparten sus experiencias? ¿Solo digitalmente o se conocen personalmente también? Un saludo y espero sigamos en contacto. Mucho ánimo a todos!!!

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  6. Hola, buenas noches, hoy la neuróloga me ha comunicado que posiblemente mi padre tenga esclerosis múltiple. El diagnóstico me da miedo, la evolución de los síntomas posibles me da miedo, saber las terapias si es que las hay, … Puede estar equivocada? Perdonad la forma de presentarme pero me gustaría que alguien me orientase sobre como empezaron sus síntomas, como descubrieron que tenían EM, en definitiva que es esta enfermedad, gracias.

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    • Hola tocaya, en primer lugar tranquilidad, escucha bien todo lo que tenga que decirte el neurólogo y afronta la realidad con cierta calma. En primer lugar, como siempre se dice esta es la enfermedad de las 1000 caras y a cada uno nos va la historia de una manera por lo que no vale anticiparse. Lo peor ante la esclerosis múltiple es bajar los brazos y dejarse llevar por la angustia. Hay que luchar, hay que ir a fisioterapia y hay que seguir viviendo. Cada persona que tenemos esclerosis múltiple lo vivimos de una manera distinta, por eso te invito a que leas los post del blog y ante cualquier duda nos preguntes.

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  7. Hola!!! Acabo de encontrar vuestro blog y me encanta.. Cuantos más seamos a dar opiniones y experiencias mejor… Yo me acabo de iniciar en esto del blog con: http://www.miesclerosismultipleyyo.blogspot.es por si os quereis pasar por alli, cuento simplemente mi experiencia desde hace 2 años que estoy diagnosticada (es poco tiempo pero os aseguro que ha sido horrible la gran velocidad que cogió mi EM en mi cuerpo) y me gustaria ayudar al máximo de personas que como yo tenemos que sufrir esta enfermedad. Me gustaria hacerlo visible también para poder aportar un granito de arena en este nuestro mundo esclerótico. Un abrazo.sin duda alguna… Os seguiré leyendo

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  8. Buenos días, chicos.

    ¿Qué tal?

    En primer lugar nos queremos presentar. Somos familiados y nos dedicamos a dar servicios de cuidados por horas. Nuestro objetivo es la de mejorar la experiencia que se vive cuando una persona o familia necesita encontrar ayuda de un cuidador de manera más o menos inmediata.

    Tenemos un blog en el que semanalmente tratamos numerosos temas sobre el tema del cuidado, niños, personas mayores, salud y bienestar, etc.

    Hemos realizado un post muy bonito sobre los «20 blogs para entender y apoyar la Esclerosis Múltiple». Queríamos comunicaros que os hemos incluido en el listado porque nos ha parecido súper interesante vuestro blog y aportáis muchísimo valor. ¡Buen trabajo!

    Por si queréis leer el post, compartirlo o modificar algo os dejo el enlace:
    https://familiados.com/blog/blog-sobre-esclerosis-multiple/

    Puedes escribirnos a contacto@familia2.com.

    Nos gustaría saber también si más adelante podríamos realizarte una entrevista. Ya nos dirás.

    ¡Qué tengáis un buen día!

    Un saludo
    El equipo de familiados

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  9. Un buenos tempraneros días:
    Gracias por estar ahí con esas ganas y , como se dice ahora, por emponderarnos cada día un poco más. Ayer estuve viendo el video de linkeme del año pasado y me ha hecho comprender que no se puede
    Perder tiempo , que hay que luchar y arrimar hombro, porque hacéis una labor importante. Así ahora que he salido de mi armario necesito ayudar si puedo,y también porque tengo miedo de enfrentarme a un tratamiento, como digo yo, serio, Ocrevus. Pienso que es más real, porque me hace consciente de la realidad al tener que visitar el hospital de forma diferente a cómo lo hacía hasta hoy. Siempre visitaba a mi neurólogo con una gran dosis de maquillaje inconsciente de la realidad, de mi realidad. Por eso leía blogs en inglés sobre EM, así me parecían más lejanos y menos míos.
    Ahora solo quiero daros las gracias y contad conmigo.Un abrazo a todos.

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  10. Hola soy Paula Barandela. Estoy cursando segundo de Bachiller y realizando un trabajo de investigación para finalizar esta etapa escolar sobre como afecta la fisioterapia al tratamiento de la esclerosis múltiple. He realizador un cuestionario para pacientes que sufren esta enfermedad y me sería de gran ayuda si pudierais responder este cuestionario sobre vuestra experiencia personal con la enfermedad. Además si pudierais compartirlo con otros pacientes de EM me ayudaría a que el trabajo fuera lo más concreto posible.
    Si estáis dispuesta a hacerlo contactadme a «paulabarandela78@gmail.com » y os enviaré el cuestionario encantada.
    Muchas gracias de antemano.

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  11. Buenos días, acabo de descubrir vuestro blog y me ha dado un hilo de esperanza….ante el difícil momento en q nos encontramos mi marido (paciente con esclerosis múltiple) y yo. Me gustaría saber si en este grupo hay alguien con neuralgia de trigémino refractaria a medicación y radiofrecuencia. Ese es el caso de mi marido y ya no sabemos q hacer ni a donde acudir. Agradeceríamos algún consejo o experiencia esperanzadora. Gracias

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