Esclerosis múltiple infantil

La esclerosis múltiple en niños, llamada esclerosis múltiple infantil, es poco común, en niños menores de 10 años llega a manifestarse en menos de 1 de cada 100 personas afectadas por EM, si tenemos en cuenta los que experimentan los primeros síntomas antes de los 18 años, estamos hablando de entre un 2% y un 5% del total de afectados. Estas son las cifras que maneja la organización británica Multiple Sclerosis Trust.

0F5D3732-7C4C-410C-A0B8-57A8C6E2F936Los afectados suelen experimentar mayor número de brotes al inicio de la enfermedad, pero estos disminuyen significativamente en los primeros años.
La Esclerosis Múltiple tanto en niños como en adultos es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa, es decir que el sistema inmunológico de los afectados, por alguna razón que aún se desconoce, ataca el tejido sano en el sistema nervioso central. Dependiendo de dónde se produce el daño en el sistema nervioso, serán los síntomas que podemos padecer. Por eso se califica a la EM con síntomas tan variados y se la conoce como la “de las mil caras”. Tenemos que tener muy claro que la EM no está siempre activa, los momentos en que el sistema inmunitario tiene actividad lo conocemos como brotes o recaídas, en los que pueden surgir nuevos síntomas, o intensificarse los que ya habíamos experimentado en ocasiones anteriores. En el caso de la esclerosis múltiple infantil el periodo entre brotes está más libre de síntomas que en los adultos.

Los primeros síntomas en la esclerosis múltiple infantil son muy variados, depende de en qué parte de la médula o del cerebro se han visto dañados. Variabilidad e imprevisibilidad son palabras claves en los síntomas de EM. No hay forma de saber cuándo aparecerán los síntomas ni cuáles pueden ser. Entre los más comunes están:
*Alteraciones visuales, como visión borrosa
*Convulsiones, que puede estar afectando hasta un 5% de los niños con EM.
*Problemas de equilibrio que pueden provocar caídas
*Sensación de entumecimiento y hormigueo, especialmente en manos y piernas
*Debilidad muscular, especialmente en las piernas
*Temblores, espasmos
*Fatiga que puede llegar a afectar a la realización de actividades escolares y recreativas
*Dificultades cognitivas, como atención, lenguaje que puede llegar a afectar hasta un tercio de los menores con EM.

El Diagnostico en la esclerosis múltiple pediátrica debería corresponder a un neuropediatra, que a la vista de los síntomas que manifiesta el niño pueda diagnosticar o descartar otras posibles causas de estas alteraciones. El proceso diagnóstico de EM en la infancia puede incluir la realización de pruebas de imagen como resonancia magnética, punción lumbar, que no se realiza a todos los niños y potenciales evocados. Es importante que tanto la familia como el afectado describan al médico con la mayor claridad posible los síntomas que experimenta el niño. Una queja muy repetida entre los padres de niños con esclerosis múltiple es la dificultad con la que se encuentran para obtener un diagnóstico, en algunos casos pasan años antes de tener una respuesta a la causa de los síntomas de sus hijos, esto sucede entre otras cosas:
*No existe una prueba objetiva que directamente pueda diagnosticar si alguien tiene EM o no
*Muchos pediatras no están familiarizados con la esclerosis múltiple
*Los síntomas de EM son comunes a otras patologías con daño en la mielina, por lo que hay que descartar otras alteraciones
*Para diagnosticar EM tienen que existir dos o más lesiones en el sistema nervioso en distintos momentos, hay personas que solo experimentan síntomas una vez en la vida, por lo que no se considera una esclerosis múltiple.
Es fácil ponerse en el lugar de unos padres, que observan síntomas extraños en su hijo y pasan de especialista en especialista, algunos durante años, hasta tener un diagnóstico y con ello un tratamiento, la impotencia y desesperación por la que tienen que pasar.

El tratamiento de la esclerosis múltiple en niños no varía mucho con el de los adultos. En los niños se tiene especial cuidado en vigilar los posibles efectos secundarios de la medicación. Esencialmente existen dos tipos de fármacos para el tratamiento de la EM:
Los modificadores de la enfermedad, son para evitar nuevos brotes y lesiones, y lograr ralentizar el curso de la enfermedad.
Los fármacos para el tratamiento de los brotes, solo se emplean unos pocos días. Normalmente se utilizan esteroides a dosis altas.
Hay ocasiones en que la terapia no es efectiva, ya que las recaídas son frecuentes y aumentan las lesiones del sistema nervioso, entonces el médico cambiara de tratamiento. Por desgracia no hay un tratamiento que vaya bien a todos los afectados.
Es importante tener en cuenta la importancia de la alimentación y el deporte en los niños con esclerosis múltiple. En relación a la dieta es importante eliminar grasas saturadas y trans, por lo demás tenemos una dieta mediterránea que todos conocemos que es beneficioso para todos.
El deporte es clave en las personas con EM, ya que ayuda en algunos síntomas como la fatiga, dependiendo de las afectaciones que tenga el niño, los servicios de un fisioterapeuta pueden ser muy recomendables.

Los niños con EM pueden llegar a tener una vida en apariencia igual que el resto de la población de su edad.

La evolución de la esclerosis múltiple en niños se considera que en los dos primeros años el número de recaídas es mayor, pero luego disminuyen mucho. También la acumulación de discapacidad física se produce muy lentamente.

Con los últimos fármacos que han salido al mercado, cada vez más efectivos, esperemos que no sea una utopía que los niños con esclerosis múltiple lleven una vida totalmente plena, aunque deberán estar pendientes de una medicación.
Ángeles Glez.

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3 comentarios en “Esclerosis múltiple infantil

  1. Mi hija tuvo un compañero de escuela que empezó con síntomas a los 6 añitos. Es durísimo, caía frecuentemente, la maestra le decía que no tenía fuerza ni para coger el color… Es muy triste, aun así, logró estudíar hasta los 20 años con una dedicación exclusiva de su madre. Indescriptible. Ahora coincido con el en rehabilitación.

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      • Hace 23 años no se estaba tan concienzado y además tardaron en diagnosticarlo. Después, cuando se supo, todo el mundo se implicó, se puso ascensor en el cole y con 14, 15 años los compañeros iban con el a las fiestas, cine y demás. Es duro de todas formas.

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