Síntomas invisibles de la esclerosis múltiple

«¿Tienes esclerosis múltiple? Pues tienes muy buen aspecto, qué bien se te ve.»
Cuantas veces hemos escuchado estos comentarios y que sentimientos tan negativos nos provocan como ira, rabia o frustración…

Cuando alguien menciona la palabra «esclerosis múltiple» inmediatamente todo el mundo piensa en problemas de movilidad y en una silla de ruedas, es una idea muy alejada de la realidad.
Es cierto que la esclerosis múltiple afecta fisicamente a muchas personas que tienen dificultades en la marcha y que necesitan ayudas técnicas pero la esclerosis múltiple es mucho más.
Son muy variados los síntomas que rodean a esta enfermedad y no todas las personas los experimentan todos a la vez.
Vamos a comentar los «síntomas invisibles» que generan circunstancias únicas y que a veces no son apreciables para las personas que nos rodean.
Los síntomas invisibles o difíciles de ver en la esclerosis múltiple incluyen fatiga, dolor, problemas cognitivos: pérdida de memoria y procesamiento de la información ralentizado; depresión, cambios de humor, debilidad general, visión borrosa, mareos, adormecimientos o parestesias, hormigueos, extrema sensibilidad al calor, vértigo, problemas de coordinación, problemas de equilibrio, problemas urinarios y del intestino…
Algunos de estos síntomas invisibles pueden incapacitar a las personas con esclerosis múltiple para realizar tareas o actividades de la vida diaria:
«El cansancio o fatiga no se ve pero esta ahí de forma casi permanente, con mayor o menor intensidad. Un simple esfuerzo a veces es agotador. No se puede medir.
A veces mi cara lo refleja».
«Estoy conversando con un grupo de amigos y no puedo seguir el hilo de la conversación. Quiero decir alguna palabra y no me sale. Conclusión, me siento como un idiota delante de la gente y de mí mismo».
«Los mareos vienen sin avisar sobre todo en situaciones de estrés y nerviosismo».
«Tengo urgencia urinaria y al principio fué una pesadilla para mi. He tenido que cambiar algunos hábitos y siempre ir al baño antes de salir de casa. Si voy a pasar muchas horas fuera de casa me llevo ropa para cambiarme por si acaso y necesito tener localizado el baño. Todas estas cosas me dan tranquilidad».

Existen medicamentos y técnicas de apoyo para paliar en mayor o menor medida todos estos síntomas.
Es importante comunicarse, romper el silencio y explicar todos los síntomas, a veces intermitentes, que padecemos con amigos, familiares, personal sanitario y médicos que necesitan » aprehender» todos nuestros malestares y problemas.
De lo contrario todas estas situaciones pueden derivar en malentendidos, resentimientos y en la propia sensación de que no se está recibiendo el apoyo suficiente.
Los especialistas indican que hay que comunicar los síntomas de forma que las otras personas puedan entenderlos, poco a poco y con ejemplos: «tengo la sensación de levantar 25 kilos de peso en cada pierna cuando ando».
Pero por experiencia personal creo que no debemos sentirnos débiles al comunicarlos.
Creo más bien que es un síntoma de fortaleza.
La esclerosis múltiple es diferente en cada persona, por ello es llamada la «enfermedad de las mil caras» y hay que saber escucharse y aprender de nosotros mismos para enseñar a los demás a conocer como nos sentimos y como convivimos con la enfermedad.
Es muy recomendable antes de cualquier visita médica anotar todos los síntomas y sensaciones para poder compartirlos con el profesional de la salud.
Hablar con otros afectados para compartir experiencias y participar en grupos de apoyo es fundamental.
Todo ello nos ayuda a mantener nuestra autoestima alta y manejar mejor el proceso de adaptación.
Es importante hacerlos visibles a la sociedad porque son muchas las personas que los tienen y que deben aprender a vivir con ellos.

Carmen López

Fuentes : http://www.esclerosismultipleeuskadi.org.
http://www.observatorioesclerosismultiple.com