“Mi energía nace de vuestro esfuerzo”

La directora de la FEMM (Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple), Carmen Valls, ha recibido a los miembros del Centro de Día para explicarnos cuáles son los objetivos de la Fundación y cuáles han sido los elementos claves en la apertura de la nueva sede.

Pregunta.- ¿En qué momento surgió la idea de la Fundación?

Respuesta.-  La Fundación nace en 1999 en la Comunidad de Madrid, pero fue 10 años antes cuando a mi padre, Jorge Valls, le llaman para formar parte del Patronato de la Fundación Esclerosis Múltiple en Barcelona. Hace ahora 30 años, había comenzado su andadura allí una pequeña asociación (AEDEM) con un grupo de personas altruistas entre los que se encontraban Rosamaría Estrany y Alberto Sainz, fueron creciendo hasta el punto de que, éste llegó a ser el primer Presidente de la Asociación Europea de E.M y sembrando el germen de lo que más tarde fue AEDEM.

En un momento dado, la asociación se dividido  por las diferencias de criterio y  se creó la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM)l, teniendo como patronos fundadores a  Jorge Valls , que iba a ocuparse directamente de su día a día y puesta en marcha , Rosamaría Estrany  y Alberto Sainz entre otros.

Cuatro años después del nacimiento de la FEMM, en 2003, me incorporé a la fundación para coordinar actividades de sensibilización social como la cata solidaria o la cena benéfica, entre otras. Al principio éramos un equipo de cuatro personas: Almudena, Irene, Beatriz y yo. En aquel momento Irene, fisioterapeuta, comenzó a hacer terapia rehabilitadora a domicilio con algunos pacientes del Dr. Arroyo porque, aunque nos acababan de ceder un local en la calle Ponzano, todavía no llevábamos a cabo rehabilitación ambulatoria.

Empecé organizando “Mójate por la esclerosis múltiple”, que arrancaba por primera vez en Madrid con un éxito absoluto. Entonces me di cuenta de todo lo que había por hacer y empecé a involucrarme más y a asumir responsabilidades. De esta forma, junto con el Patronato, definimos la “hoja de ruta” de lo que sería la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid. Entre los objetivos fundacionales, decidimos apostar por la rehabilitación terapéutica; en Cataluña habían sido pioneros con mucho éxito. Todo esto coincidió con la posibilidad de un concierto con la Comunidad de Madrid para establecer un Centro de Día en nuestras instalaciones. A partir de este convenio, la fundación empezó a tomar forma y a crecer. Centro de Día arrancó con 11 pacientes y, poco a poco, comenzaron a llegar los primeros pacientes ambulatorios derivados por neurólogos de centros hospitalarios.

Otro gran objetivo desde el principio fue apoyar la investigación en esclerosis múltiple poniendo en marcha acciones para conseguir financiación. Con estos fines fuimos creciendo según demanda, dando respuesta a las necesidades que iban surgiendo mientras íbamos identificando otras nuevas. La plantilla se amplió también para dar cobertura a todos los pacientes, siempre escuchando sus sugerencias.

P.- ¿Actualmente cuántas personas componen la plantilla de la Fundación?

R.- Contamos con 58 profesionales y más de 900 pacientes ambulatorios y 30 en Centro de Día. Diariamente acuden a la fundación unos 180 pacientes. Ahora mismo tenemos lista de espera en Centro de Día pero al principio costó esfuerzo y mucha dedicación dar a conocer el recurso.

P.- ¿Qué papel juega actualmente la Comunidad de Madrid en el Centro de Día?

R.- La Comunidad de Madrid es el organismo que mantiene la modalidad de Centro de Día ya que las plazas son gratuitas para los usuarios y está soportada económicamente también por el gobierno regional. Aunque el déficit económico restante se cubre con las campañas y acciones de sensibilización y captación de fondos de la fundación a base de todas nuestras iniciativas y campañas. Para acceder a Centro de Día es necesario tener reconocida la dependencia en cualquiera de sus grados.

P.- ¿Existen más asociaciones vinculadas a la FEMM?

R.- Sí, todas aquellas que pertenecen a Esclerosis Múltiple España (EME) y que comparten con nosotros la misma filosofía y objetivos. En total somos 37 entidades agrupadas en esta Organización nacional.

Mi mayor certeza en todo este proyecto es que hay que luchar mucho y yo no me puedo rendir porque cada día veo el esfuerzo que hacéis todos vosotros. Mi energía es inagotable gracias a vuestro ejemplo. Mi objetivo, como el de todo el equipo, es haceros la vida un poco más fácil y proporcionaros el máximo bienestar.

P.- ¿Qué ha supuesto el cambio de sede desde la calle Ponzano hasta la Avenida de Asturias?

R.- El cambio ha supuesto un sacrificio muy grande y, sobre todo, un esfuerzo personal enorme porque ha sido una apuesta muy difícil. Pero  tenía muy claro que era necesario hacer el traslado porque estábamos creciendo y las instalaciones y el espacio eran insuficientes. Ahora estoy muy feliz porque,  lo hemos conseguido y he podido demostrar que funciona todo mejor.

En términos económicos ha supuesto un esfuerzo muy importante porque no queríamos trasladar el sobrecoste a los usuarios, así que tuvimos que buscar fuentes de financiación adicionales. Lo malo es que pese a tener unas tarifas muy competitivas, el coste para vosotros es muy grande porque esta es una enfermedad crónica y hay que hacer rehabilitación toda la vida. Por eso, es importante recordar que debe hacerse uso de la Ley de Dependencia a la hora de financiar los tratamientos. Esta ley, aunque nació con poco presupuesto y es lenta en su tramitación, puede suponer un desahogo económico a la hora de asumir los costes generados por la rehabilitación.

P.- ¿La Administración ha colaborado en este desembolso económico por el traslado?

R.- Sí, ha colaborado en el nuevo equipamiento y en el mobiliario. Todo lo demás ha sido a través de financiación privada y un crédito bancario. El resultado obtenido ha merecido la pena y nos permite dar respuesta a las nuevas necesidades, aunque hayamos perdido “un poco” el aspecto familiar que existía en la sede de Ponzano.

P.- Con la vista puesta en el futuro, ¿Cuáles son los próximos objetivos?

R.- Continuar trabajando con muchísima ilusión, con la aspiración de apoyar a la investigación para que por fin se encuentre la cura de la esclerosis múltiple y, mientras tanto, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias en la medida que nos sea posible. Además de cuidar al equipo multidisciplinar de la fundación para mantener su excelencia profesional.

Redacción Centro de Día FEMM